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日本醫(yī)院質(zhì)子治療為罕見(jiàn)腦瘤患兒帶來(lái)新希望

【本文為疾病百科知識(shí),僅供閱讀】  2020-09-21  作者:厚樸方舟  

當(dāng)醫(yī)生告訴我,兒子可能是得了毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤的那一刻,我真正感受到了什么叫“晴天霹靂”。每天為了輔導(dǎo)兒子寫(xiě)作業(yè)而暴跳如雷的我,怎么也無(wú)法相信眼前才9歲的兒子竟然得了腦瘤。為了給他尋找更有效更安全的治療方案,我們一家人開(kāi)始踏上了日本求醫(yī)之旅。終于,在厚樸方舟的幫助下,我們得到了日本兩所知名質(zhì)子治療醫(yī)院權(quán)威專家的遠(yuǎn)程會(huì)診意見(jiàn)。專家耐心詳盡的診療,也讓我們堅(jiān)定了赴日進(jìn)行質(zhì)子治療的想法。

質(zhì)子治療腦腫瘤

1、腫瘤找上門,質(zhì)子治療帶來(lái)新希望

一個(gè)平凡的周末,我正在和孩子準(zhǔn)備一起拆他的新快遞,他念叨了很久我先生才買給他的新樂(lè)高,但是他突然和我說(shuō):“媽媽,我想吐”。起初我并不在意,以為只是吃壞了肚子,但是孩子一直和我說(shuō)不舒服,我這才意識(shí)到可能出了問(wèn)題,急忙帶著他去了附近的醫(yī)院檢查,醫(yī)生看完檢查結(jié)果后跟我說(shuō)懷疑可能是腦部腫瘤,建議我去權(quán)威醫(yī)院再做一次檢查。我立刻帶著孩子趕往當(dāng)?shù)氐囊患覚?quán)威醫(yī)院,一系列的檢查后,醫(yī)生告訴我,孩子的頭顱MRI增強(qiáng)提示鞍上腫塊,富血供,考慮視路來(lái)源毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤可能。聽(tīng)到這個(gè)噩耗,我手足無(wú)措,已經(jīng)完全不能思考了,于是連忙打電話給我先生。我先生趕來(lái)了解了情況后,我們決定聽(tīng)從醫(yī)生的建議為孩子安排了手術(shù)。

手術(shù)十分順利,但是醫(yī)生告訴我們由于腫瘤的位置特殊,并未完全切除腫瘤,后續(xù)還需要放療或化療??粗⒆尤諠u蒼白的臉色,我感到十分無(wú)助,但是慶幸的是,我的寶貝比我更樂(lè)觀開(kāi)朗,一直在和我說(shuō):“媽媽別擔(dān)心,我不難受”。這讓我感到十分羞愧,作為一個(gè)媽媽不僅不能為孩子帶去堅(jiān)定的信心,還要生病的孩子給我安慰,于是我暗暗決定無(wú)論如何都要與病魔戰(zhàn)斗到底。

在不斷查閱疾病的相關(guān)資料時(shí),我和我先生了解到質(zhì)子治療相比其他放療方法帶來(lái)的副作用更少,更適合兒童腦瘤的治療,因此我們商量可以選擇去日本接受質(zhì)子治療。與此同時(shí),我在網(wǎng)上看到了厚樸方舟可以為赴日醫(yī)療的患者辦理醫(yī)療簽證的文章,我們立刻聯(lián)系了厚樸方舟的工作人員,希望可以盡快了解是否可以前往日本治療。

2、功夫不負(fù)有心人,日本醫(yī)院確認(rèn)可接收

厚樸方舟的醫(yī)學(xué)顧問(wèn)在了解到我們的情況后,建議我們先通過(guò)遠(yuǎn)程會(huì)診咨詢?nèi)毡踞t(yī)生是否可以接收,如果可以接收的話將加急為我們辦理醫(yī)療簽證,盡快安排我們前往日本。我們表示欣然接受,于是厚樸方舟的醫(yī)學(xué)顧問(wèn)為我們預(yù)約了日本兩家權(quán)威質(zhì)子治療醫(yī)院——國(guó)立癌癥研究中心東醫(yī)院(在亞洲范圍內(nèi)率先引進(jìn)醫(yī)療專用質(zhì)子治療系統(tǒng),世界上第二家開(kāi)始臨床應(yīng)用質(zhì)子治療的醫(yī)院)和筑波大學(xué)附屬醫(yī)院(全世界較早開(kāi)展質(zhì)子治療深部腫瘤的質(zhì)子治療中心,日本國(guó)立大學(xué)附屬醫(yī)院中接收腫瘤放射治療患者數(shù)量遠(yuǎn)超其他醫(yī)院)。

日本質(zhì)子治療醫(yī)院

▲國(guó)立癌癥研究中心東醫(yī)院

幾日后,在醫(yī)學(xué)顧問(wèn)的幫助下,我們整理好了希望咨詢?nèi)毡踞t(yī)生的問(wèn)題,主要問(wèn)題還是集中在以下四個(gè)問(wèn)題上:

●孩子手術(shù)沒(méi)有完全切除腫瘤,是否符合質(zhì)子治療,還需要其它治療方法嗎?

●如果符合質(zhì)子治療,醫(yī)院可以什么時(shí)候接受?

●質(zhì)子治療有哪些副作用?

●治療后的復(fù)發(fā)率為多少?

僅過(guò)了短短一周時(shí)間,日本國(guó)立癌癥研究中心東醫(yī)院放射科主任QY醫(yī)生就已經(jīng)給出了回復(fù),這個(gè)回復(fù)速度讓我們十分驚喜,也讓我們對(duì)厚樸方舟更加認(rèn)可。

QY醫(yī)生告知我們,按照我們提供的病歷,術(shù)后有殘留的情況下是可以通過(guò)質(zhì)子治療根治的。雖然也可以選擇化療,但是化療并不能起到根治殘留灶的作用,因此在明確有殘留灶的情況下,質(zhì)子治療是一個(gè)理想的選擇。另外,是否需要化療還需要內(nèi)科醫(yī)生進(jìn)行判斷,但是質(zhì)子治療過(guò)程中無(wú)需化療,也可以根據(jù)情況選擇是否二次手術(shù),但是二次手術(shù)的適應(yīng)征一般很難達(dá)到。

同時(shí),QY醫(yī)生對(duì)我們表示醫(yī)院可以接收,具體的接收時(shí)間要在簽證辦理完成后確定。標(biāo)準(zhǔn)治療需要照射27次,大概6周,治療前還需要安排2-3周的檢查和放療計(jì)劃。醫(yī)生還表示無(wú)需過(guò)于著急,這種腫瘤不會(huì)急劇進(jìn)展,等待時(shí)間內(nèi)發(fā)生問(wèn)題的風(fēng)險(xiǎn)很低。

另外,QY醫(yī)生為我們?cè)敿?xì)解答了質(zhì)子治療的副作用和風(fēng)險(xiǎn),他表示質(zhì)子治療的副作用主要有脫發(fā)、皮炎、頭痛、惡心、腦機(jī)能降低和記憶力降低等,具體的發(fā)生概率無(wú)法預(yù)估,每個(gè)人的個(gè)體差異較大,質(zhì)子治療后是否需要進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練則要根據(jù)照射后的情況確定。

之后,QY醫(yī)生告訴我們這種疾病屬于罕見(jiàn)病種,醫(yī)院接收的并不算多,但是收治后的復(fù)發(fā)率較低,低者為10-20%。

看完QY醫(yī)生的解答,我和先生的心終于重新放回了肚子里。醫(yī)院已經(jīng)表示可以接收,接下來(lái)就只需要等待簽證辦好就可以出發(fā)去日本治療了。

3、焦急等待中,一封來(lái)自日本的回信安撫心靈

根據(jù)國(guó)內(nèi)簽證的辦理流程和時(shí)間以及落地后的隔離期,厚樸方舟的醫(yī)學(xué)顧問(wèn)為我們預(yù)約了11月5號(hào)的醫(yī)院見(jiàn)診。本來(lái)只需要等待簽證的辦理完成就可以趕赴日本就醫(yī),但是在見(jiàn)診的時(shí)間上卻出現(xiàn)了一些問(wèn)題。

見(jiàn)診的時(shí)間是孩子手術(shù)的三月后,而國(guó)內(nèi)的醫(yī)生一直在催促我們盡快就醫(yī),這讓我和我先生兩個(gè)醫(yī)學(xué)差生每天都過(guò)得心驚膽戰(zhàn),總怕哪天孩子的病情突然惡化,錯(cuò)過(guò)了理想治療時(shí)間。于是我們懷著焦急的心情數(shù)次催促厚樸方舟的工作人員,詢問(wèn)是否可以盡快辦理簽證,盡早去日本見(jiàn)診。讓人安心的是,厚樸方舟的工作人員并沒(méi)有因?yàn)槲覀兊拇叽俣荒蜔?,反而表示十分理解我們焦急的心情,耐心地安撫我們,并為我們加速了簽證的辦理。

日本治療腦瘤醫(yī)院

▲筑波大學(xué)附屬醫(yī)院

在這個(gè)混亂的情況下,筑波大學(xué)附屬醫(yī)院YJ醫(yī)生的會(huì)診回復(fù)像一顆定海神針定住了我和先生如同一團(tuán)亂麻的心。YJ醫(yī)生表示孩子的腦部腫瘤屬于低級(jí)別的膠質(zhì)瘤,惡性度不高,不會(huì)出現(xiàn)急劇進(jìn)展的情況。目前根據(jù)孩子病歷來(lái)看,應(yīng)該屬于預(yù)后良好,5年生存率可達(dá)90%。

其他的問(wèn)題,YJ醫(yī)生的解答與國(guó)立癌癥研究中心東醫(yī)院QY醫(yī)生的解答相差無(wú)幾。但是不同的是,YJ醫(yī)生表示,孩子的年紀(jì)還小,還需要經(jīng)歷成長(zhǎng)期,因此建議術(shù)后隨診觀察,之后再?zèng)Q定具體的治療方法。

根據(jù)兩個(gè)醫(yī)生的不同回復(fù),厚樸方舟的醫(yī)學(xué)顧問(wèn)為我們總結(jié)到:筑波大學(xué)附屬醫(yī)院把積極治療帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)看得更重要,希望盡可能降低因治療帶來(lái)的副作用;而國(guó)立癌癥研究中心東醫(yī)院則力求根治,盡量降低復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。但是,無(wú)論是哪個(gè)醫(yī)生的答復(fù),都告訴了我們不要急著治療

同時(shí),厚樸方舟的顧問(wèn)勸慰我們,小朋友的治療,尤其是放療,沒(méi)有回頭路,也沒(méi)有后悔的機(jī)會(huì),既然兩個(gè)日本權(quán)威的教授都說(shuō)可以等,那就堅(jiān)定地等待理想的選擇。這些真切的話語(yǔ)一下子平復(fù)了我們焦急的心情,讓我們不再像無(wú)頭蒼蠅一樣,徒然浪費(fèi)時(shí)間。

4、等待終有回報(bào),期待明天的到來(lái)

現(xiàn)在回想起來(lái),之前發(fā)生的事情仿佛是一場(chǎng)夢(mèng),十分慶幸自己沒(méi)有盲目聽(tīng)從國(guó)內(nèi)醫(yī)生的建議立刻放療,而是耐心等待理想的治療方案,盡可能地減少疾病為孩子帶來(lái)的痛苦。也十分慶幸在我們無(wú)助的情況下遇見(jiàn)厚樸方舟,他們耐心的解答和安撫,讓我們堅(jiān)定了赴日求醫(yī)的想法。

目前厚樸方舟的工作人員正在加速為我們辦理醫(yī)療簽證,希望可以在更快的時(shí)間內(nèi)幫助我們完成赴日求醫(yī),盡早為孩子提供理想的治療。天氣逐漸變涼,秋天已然到來(lái),我相信一切都將回歸美好,不管是我們,還是世界。關(guān)于此案例更多治療、費(fèi)用信息,可以撥打400-086-8008進(jìn)行咨詢。



厚樸方舟2012年進(jìn)入海外醫(yī)療領(lǐng)域,總部位于北京,建立了由全球權(quán)威醫(yī)學(xué)專家組成的美日名醫(yī)集團(tuán),初個(gè)擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要,請(qǐng)撥打免費(fèi)熱線400-086-8008進(jìn)行咨詢!

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