髓母細(xì)胞瘤是顱內(nèi)惡性程度較高的膠質(zhì)瘤，主要發(fā)生于14歲以下的兒童，而年僅3歲的林林(化名)小朋友就是不幸患有該病的一員。林林的父親因想帶著孩子去日本進(jìn)行質(zhì)子治療，于是通過(guò)厚樸方舟預(yù)約到了日本三家權(quán)威醫(yī)院的遠(yuǎn)程會(huì)診，在得到三方的會(huì)診建議后，更是堅(jiān)定了前往日本進(jìn)行治療的決心。

▲相澤質(zhì)子治療中心質(zhì)子照射機(jī)

在林林兩歲的時(shí)候，林爸爸發(fā)現(xiàn)孩子有走路不穩(wěn)的現(xiàn)象，結(jié)果去醫(yī)院檢查后確診為髓母細(xì)胞瘤，之后做了后顱窩髓母細(xì)胞瘤切除術(shù)及術(shù)后規(guī)范化療。后來(lái)，聽(tīng)同病房的家長(zhǎng)說(shuō)，他們帶孩子去日本筑波大學(xué)附屬醫(yī)院通過(guò)質(zhì)子治療實(shí)現(xiàn)了腫瘤根治，于是林爸爸也有了帶孩子去該醫(yī)院治療的想法。

在他找到厚樸方舟后，醫(yī)學(xué)顧問(wèn)了解了林爸爸的想法并咨詢了林林小朋友的情況，考慮到孩子年齡太小，而且還患有先天性心臟病，治療的困難和面臨的風(fēng)險(xiǎn)都遠(yuǎn)高于其他患兒，為了確保治療的安全性和日本醫(yī)院可以接收，便建議林爸爸進(jìn)行筑波大學(xué)附屬醫(yī)院、國(guó)立成育醫(yī)療中心和相澤質(zhì)子治療中心，三家權(quán)威醫(yī)院多學(xué)科遠(yuǎn)程會(huì)診并行的方案，林爸爸欣然同意。

一、筑波大學(xué)質(zhì)子治療中心：髓母細(xì)胞瘤質(zhì)子治療五年生存率70%-80%

筑波大學(xué)附屬醫(yī)院放射腫瘤科主任YJ教授的回復(fù)如下：

1. 患兒是否符合質(zhì)子治療?如果符合質(zhì)子治療是否還需要并用其他治療方法?如果并用其它方法，具體方法是怎樣的?

答：根據(jù)林林的病歷資料，質(zhì)子治療是理想的治療方案，而且影像資料中未出現(xiàn)髓膜播種轉(zhuǎn)移，因此應(yīng)盡早治療，時(shí)間越早越好，以便防止病情的進(jìn)展。髓母細(xì)胞瘤一般可采用手術(shù)、化療、質(zhì)子治療，不需要并用其他治療方法。

2. 如果初步判斷符合質(zhì)子治療，照射方案是什么?患兒患有先天性心臟病，治療過(guò)程中是否需要麻醉?風(fēng)險(xiǎn)高嗎?

答：在日本質(zhì)子治療采用全腦全脊髓照射，脊髓分段三次照射，中間不能出現(xiàn)一點(diǎn)偏差，過(guò)程中要患兒靜臥三十分鐘不動(dòng)。由于患兒年齡太小，不能保證全程靜臥，因此每次都需要麻醉，日本的麻醉多采用靜脈注射或肛門(mén)用藥，全程有兒科、麻醉科和放射科醫(yī)生對(duì)應(yīng)?；純夯加行呐K先天疾病，風(fēng)險(xiǎn)較大，具體能否治療和可能產(chǎn)生的風(fēng)險(xiǎn)需要由心臟?？漆t(yī)生和兒科醫(yī)生判斷。

3. 筑波大學(xué)附屬醫(yī)院是否有類似疾病質(zhì)子治療的案例?預(yù)后如何?

答：本院每年約有5-6例髓母細(xì)胞瘤患者，在常規(guī)治療后，五年生存率可以達(dá)到70%-80%。

圖源：筑波大學(xué)質(zhì)子治療中心

二、國(guó)立成育醫(yī)療中心：髓母細(xì)胞瘤生存率約80%

1. 患兒化療的效果如何?能否根據(jù)病歷資料評(píng)估患兒化療的效果?

答：化療方案十分規(guī)范，但是由于病歷資料中并沒(méi)有提供手術(shù)后的影像資料，只有文字記錄手術(shù)切除干凈，根據(jù)近日的影像資料來(lái)看，患兒并未復(fù)發(fā)，證實(shí)化療有效果。

2. 先化療后放療是否是理想的治療方式?下一步理想的治療方案是什么?如何評(píng)價(jià)質(zhì)子治療的作用?

答：根據(jù)病歷資料，患兒規(guī)范化療后的生存率約為80%，馬上追加化療，生存率將提高約10%，但是放療可能增加副反應(yīng)的發(fā)生，具體的副作用需要患兒前往日本進(jìn)行綜合評(píng)估。根據(jù)患兒目前的情況，本院一般會(huì)追加每月一次的鞘膜內(nèi)注射甲氨蝶呤(methotrexate)，維持治療半年。如果家屬希望采取放療，質(zhì)子治療在減少腦照射對(duì)生長(zhǎng)發(fā)育的影響等方面會(huì)優(yōu)于普通放療。

3. 日本類似的病例多嗎?預(yù)后怎么樣?后續(xù)是否需要康復(fù)治療?

答：目前日本髓母細(xì)胞瘤的病例并不多，因此并沒(méi)有具體的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，根據(jù)美國(guó)的數(shù)據(jù)，髓母細(xì)胞瘤生存率為80%?？祻?fù)訓(xùn)練需要對(duì)癥治療，本院配備專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練師，可以根據(jù)患兒的情況進(jìn)行一對(duì)一康復(fù)訓(xùn)練，包括語(yǔ)言表達(dá)，肢體協(xié)調(diào)，思維訓(xùn)練等等。

三、髓母細(xì)胞瘤質(zhì)子治療后生存率可提高20%～30%

相澤質(zhì)子治療中心的回復(fù)如下：

1.患兒是否接受質(zhì)子治療對(duì)腫瘤復(fù)發(fā)率和 5 年生存率的影響?

答：一般建議髓母細(xì)胞瘤患兒接受放療，作為國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)治療方案，對(duì)于不滿3歲的兒童，一般會(huì)先給予高強(qiáng)度化療，滿3歲后再實(shí)施放療。3歲以下兒童僅接受化療的話，5年生存率約在50%以下;但滿3歲后接受了化療和放療的5年生存率為70～85%，兩者之間存在 20%～30%的差異。

2.全腦全脊髓質(zhì)子治療對(duì)患兒副作用有哪些?和 X 線相比如何?比如對(duì)身高、智力、運(yùn)動(dòng)功能以及避免二次腫瘤發(fā)生等方面的影響質(zhì)是否有優(yōu)勢(shì)?

答：髓母細(xì)胞瘤的質(zhì)子治療需要從顱腦照射到臀部附近，照射范圍較廣。質(zhì)子治療可減輕對(duì)聽(tīng)力、腦垂體-內(nèi)分泌系統(tǒng)，以及成人后的生殖系統(tǒng)和心血管系統(tǒng)等內(nèi)臟器官造成的影響。并且，質(zhì)子比一般X線可盡量縮小照射范圍，因此有報(bào)告稱其可降低二次原發(fā)腫瘤(包括惡性和良性)的發(fā)生率。

質(zhì)子治療也需要全腦全脊髓照射，由此所產(chǎn)生的對(duì)身高，對(duì)智力認(rèn)知方面的影響是不可避免的。質(zhì)子治療對(duì)智力的影響因人而異，一般來(lái)說(shuō)，即使智力減退，日常生活應(yīng)該是沒(méi)有太大問(wèn)題的，但能否和正常孩子一樣度過(guò)校園生活也因人而異。據(jù)至今的放射線(X 線)治療經(jīng)驗(yàn)，3 歲左右的孩子接受放射線治療后智力在很大程度上會(huì)出現(xiàn)減退致使其無(wú)法適應(yīng)普通的校園生活。近期有報(bào)告稱質(zhì)子治療在對(duì)兒童智力與認(rèn)知方面可避免一些影響，但這一理論并沒(méi)有被完全證實(shí)。另外，放射線治療對(duì)孩子的身高也會(huì)有影響，將來(lái)需要補(bǔ)充生長(zhǎng)激素。具體什么時(shí)間需要補(bǔ)充生長(zhǎng)激素可以與內(nèi)分泌科的專家商量。

3.質(zhì)子治療副作用大概出現(xiàn)的時(shí)間和先后順序?如何減輕這些副作用?

答：質(zhì)子治療的副作用所出現(xiàn)的時(shí)間和順序存在個(gè)人差異。幼兒或兒童期以后可能會(huì)出現(xiàn)兒童患者所特有的學(xué)習(xí)障礙和智力認(rèn)知等方面的問(wèn)題，而兒童至青春期以后，則可能會(huì)出現(xiàn)對(duì)身高、腦垂體，以及內(nèi)分泌系統(tǒng)等方面的影響。

從放療整體來(lái)看，雖然沒(méi)有特別的辦法可減輕質(zhì)子治療的副作用，但可通過(guò)盡量避免對(duì)非必要組織的照射來(lái)減輕所產(chǎn)生的有害反應(yīng)。在這一點(diǎn)上，與普通 X 線相比，質(zhì)子治療可能更占優(yōu)勢(shì)。再者，對(duì)于腦垂體及內(nèi)分泌系統(tǒng)方面的影響，可通過(guò)適當(dāng)補(bǔ)充激素來(lái)減少影響。

4.質(zhì)子治療后復(fù)查項(xiàng)目和周期?后續(xù)是否需要其他治療?

答：以日本治療后的定期隨訪為例，一般開(kāi)始的 3 年需要每 3 個(gè)月接受顱腦和脊髓的核磁檢查;過(guò)了 3 年以后，可每 6 個(gè)月接受影像檢查及門(mén)診診療;5年以后盡量每年 1 次復(fù)查。一般復(fù)發(fā)多在治療結(jié)束后的半年到 1 年之間，因此有必要通過(guò)頻繁就診及檢查盡早發(fā)現(xiàn)是否有復(fù)發(fā)征兆。

建議在中國(guó)接受定期復(fù)查，一旦出現(xiàn)復(fù)發(fā)，醫(yī)院可隨時(shí)應(yīng)對(duì)。復(fù)發(fā)后的治療方法主要為化療，但根據(jù)復(fù)發(fā)部位可能需要接受放療。

5.關(guān)于先天性心臟病

答：質(zhì)子治療應(yīng)該不會(huì)對(duì)孩子的先天性心臟病有什么不良影響，但心臟病可能會(huì)提高治療前麻醉的風(fēng)險(xiǎn)，本院兒科醫(yī)生會(huì)進(jìn)行嚴(yán)格監(jiān)控以確保安全實(shí)施治療前麻醉。

會(huì)診結(jié)束后，林爸爸在厚樸方舟的協(xié)助下進(jìn)行了綜合判斷，決定前往日本相澤質(zhì)子治療中心進(jìn)行質(zhì)子治療。目前，在厚樸方舟的幫助下，林爸爸和孩子已經(jīng)拿到特辦醫(yī)療簽到達(dá)了日本，并在厚樸方舟公寓里渡過(guò)了隔離期，正準(zhǔn)備開(kāi)始質(zhì)子治療相關(guān)事宜中。有關(guān)林林小朋友的后續(xù)治療，厚樸方舟將會(huì)持續(xù)跟進(jìn)，欲了解可關(guān)注厚樸方舟的后續(xù)報(bào)道。關(guān)于此案例更多治療、費(fèi)用信息，可以撥打400-086-8008進(jìn)行咨詢。

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