身患罕見病朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥的寶寶客戶A，是個(gè)內(nèi)蒙的小孩，長得活潑可愛，非常的招人愛。誰也想不到這個(gè)小小孩，已經(jīng)“死”過好幾回了，是家人始終的堅(jiān)持和不放棄把他從生死線上拉了回來。

患有罕見疾病的兒童讓整個(gè)家庭陷入陰霾

細(xì)心觀察他的人就會(huì)發(fā)現(xiàn)：他會(huì)比同齡的寶寶長得矮些，卻有著很大的“肚子”!——這是因?yàn)椋玫氖呛币姴±矢駶h斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥(發(fā)病率僅為4/1000000)，肝臟和脾臟受累嚴(yán)重而導(dǎo)致的極大腫脹。

時(shí)間要倒回到2014年9月，此時(shí)的客戶A已經(jīng)在北京一所醫(yī)院確診為朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥，并且?guī)状螄?yán)重發(fā)病，已被醫(yī)院下過幾次病危通知。為了給孩子治病，孩子的父母賣掉了房子，花掉了積蓄，孩子?jì)寢屴o掉了工作專心陪同孩子在北京治病。

遠(yuǎn)程會(huì)診為他們指明前進(jìn)的方向

在了解到孩子和家庭的情況后，厚樸方舟健康管理有限公司決定幫助客戶A進(jìn)行一次免費(fèi)的海外遠(yuǎn)程診斷。

孩子的求醫(yī)路程很艱辛，從發(fā)病到確診到治療，到過很多醫(yī)院，也做過很多檢查，積累的病歷資料多達(dá)上百頁。但時(shí)間就是生命，在接下客戶A的委托后，厚樸方舟的工作人員加班加點(diǎn)對病歷資料進(jìn)行了整理和翻譯。

同時(shí)，醫(yī)學(xué)顧問們也開始在公司海外權(quán)威醫(yī)療資源庫中甄選合適的醫(yī)院，并終于將診斷機(jī)構(gòu)鎖定為日本國立成育研究中心——該中心是國際知名的治療兒童疑難雜癥的權(quán)威醫(yī)院，擁有各類先進(jìn)醫(yī)療設(shè)施，也是日本研究朗格漢斯病較先進(jìn)的醫(yī)院。

并且成功預(yù)約到該院中也是日本研究朗格漢斯病知名的權(quán)威專家之一——YT醫(yī)生。寶寶客戶A的病歷終于飄洋過海來到了YT醫(yī)生的面前!

YT醫(yī)生仔細(xì)察看了客戶A的病歷材料和報(bào)告，肯定其所患疾病為朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥。同時(shí)認(rèn)為，目前所在醫(yī)院的治療方式、用藥劑量、投藥順序都非常好。從提供的病理報(bào)告看來，其所使用的處方藥物治療有兩個(gè)階段：先是甲氨蝶呤，第二是克拉屈濱。這個(gè)處方藥物及處方順序應(yīng)該是遵循的歐美醫(yī)院應(yīng)用的方式。

YT醫(yī)生建議一是可以繼續(xù)用藥治療先控制病情，因孩子年齡尚小，一些手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)太大;二可以進(jìn)行臍帶血移植手術(shù)，但還需要進(jìn)一步了解孩子的身體狀況。目前客戶A所在醫(yī)院的治療方案非常得當(dāng)，建議繼續(xù)在國內(nèi)進(jìn)行治療。

奇跡出現(xiàn)！病情取得突破性成果

YT醫(yī)生的二次診療意見迅速被譯回中文后，遞回到客戶A父母的手中。對于這兩位年輕的爸爸媽媽來說，原來“孩子得的不是罕見病”的希望落空了，但還是坦然接受了孩子的病癥就是朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥，更慶幸為孩子找到了適合他治療的醫(yī)院，對現(xiàn)在醫(yī)院的治療也更有信心了。

2014年12月30日，客戶A的媽媽給厚樸方舟帶來了好消息：經(jīng)過在北京幾個(gè)月的化療，客戶A的病情取得突破性成果!

2014年12月30日入院檢查時(shí)，孩子在兩個(gè)月沒有輸血的情況下，血像依然保持正常值!說明孩子體內(nèi)增生的細(xì)胞不再破壞血液和肝臟脾臟。

另一個(gè)奇跡是孩子的肝臟和脾臟全部變小，在慢慢向正常大小回縮，在大夫們都說無法回縮的情況下，目前脾臟已經(jīng)從原來的15CM縮小到10厘米。所有醫(yī)院和護(hù)生都跑過看望這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的小孩，向他們表示祝賀!

什么是遠(yuǎn)程會(huì)診？

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)是詢證科學(xué)。沒有正確的診斷就沒有正確的治療，正確的診斷是一切治療的基礎(chǔ)和出發(fā)點(diǎn)。目前很多重大疾病患者都想去國外醫(yī)院接受更先進(jìn)的醫(yī)療技能服務(wù)，但也有一些患者會(huì)擔(dān)心自己的病在國外能底能否有更好的治療方法和效果，建議患者可以先選用“海外遠(yuǎn)程診斷”來獲得海外權(quán)威醫(yī)學(xué)專家的意見，再做出國打算，減少海外求醫(yī)的風(fēng)險(xiǎn)。

厚樸健康的“海外遠(yuǎn)程診斷”會(huì)先由公司醫(yī)學(xué)服務(wù)團(tuán)隊(duì)整理并翻譯患者病歷材料，然后預(yù)約美國或日本的權(quán)威醫(yī)院和醫(yī)生，對病歷材料進(jìn)行送診，將獲得的海外醫(yī)學(xué)專家的權(quán)威診斷意見返回給患者。相信由海外權(quán)威醫(yī)院和醫(yī)生做出的第二診療意見，無論對原有診斷是質(zhì)疑顛覆還是佐證支持，對中國患者來說都有重大意義。

厚樸健康是目前國內(nèi)實(shí)力較強(qiáng)的出國看病服務(wù)品牌機(jī)構(gòu)，也是目前為業(yè)內(nèi)專門一家能同時(shí)對接美國和日本權(quán)威醫(yī)院和醫(yī)生資源的企業(yè)，雄厚的美國和日本醫(yī)院和醫(yī)生資源以及完善精細(xì)的出國看病一站式服務(wù)，使患者的就醫(yī)質(zhì)量和海外就醫(yī)生活服務(wù)都有充分的保證。目前已有眾多兩岸三地的患者通過厚樸健康到美國、日本就醫(yī)，并獲得滿意的診療服務(wù)和效果。

日本國立成育研究中心簡介：

世界聞名的治療兒童疑難病的醫(yī)院，擁有權(quán)威醫(yī)療設(shè)施，兒童肝移植病例數(shù)和病愈率均居世界前列，小耳癥整形技能高超，一些疑難病癥諸如早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜癥等只有在本中心才能醫(yī)治。此外，本中心還設(shè)有綜合診療部，以支援僅靠醫(yī)治機(jī)體器官不能解決的患兒的身心健康發(fā)育。

特別聲明：本文經(jīng)由患者授權(quán)撰寫成文，版權(quán)歸厚樸健康所有，非經(jīng)允許請勿轉(zhuǎn)載!

厚樸方舟2012年進(jìn)入海外醫(yī)療領(lǐng)域，總部位于北京，建立了由全球權(quán)威醫(yī)學(xué)專家組成的美日名醫(yī)集團(tuán)，初個(gè)擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要，請撥打免費(fèi)熱線400-086-8008進(jìn)行咨詢！

特別提示：為保護(hù)用戶和醫(yī)生隱私，文中姓名和圖片都進(jìn)行了隱私保護(hù)處理。本文經(jīng)用戶授權(quán)發(fā)布，版權(quán)歸厚樸方舟健康管理(北京)有限公司和用戶本人所有，未經(jīng)厚樸方舟授權(quán)嚴(yán)禁轉(zhuǎn)載，否則我們將保留追究法律責(zé)任的權(quán)利!