西雅圖癌癥保健聯(lián)盟
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? ? ? ? 西雅圖癌癥護理聯(lián)盟在西雅圖，WA在全國排名1成人專業(yè)。在患者不受威脅方面取得了較高的成績，表現(xiàn)出致力于減少事故和醫(yī)療失誤。西雅圖癌癥保健聯(lián)盟是一個20床癌癥設施，較近一年報告有587人入院。

???????鉆石黑斑病貧血治療方案：

貧血的治療方案包括：

皮質(zhì)類固醇。 約80％的患者對皮質(zhì)類固醇有反應。這種治療的副作用，特別是在高劑量下，可能會降低身體抵抗感染或使其難以治療的能力，并可能導致食欲改變，緊張，不安，睡眠問題，消化不良，高血壓，高血糖，低骨密度和白內(nèi)障。對于一些患者，副作用無法解決，患者必須停止治療。對于其他人，緩解可能允許他們也停止治療。

紅細胞輸血支持。這種治療在初次診斷后開始，如果患者對皮質(zhì)類固醇治療反應不佳，則再次進行。鐵從紅細胞分解中釋放出來，在DBA患者中不會被再循環(huán)到新的紅細胞中。沒有辦法讓身體排泄這種額外的鐵，患者冒著鐵超載的危險，這可能會損害心臟，肝臟，胰腺，甲狀腺和其他器官。接受定期輸血時需要監(jiān)測鐵含量，并可能需要螯合治療來處理多余的鐵。螯合治療必須根據(jù)每位病人的需要進行個性化。

骨髓移植（造血干細胞移植）治療DBA。HLA匹配的同胞供體移植似乎比不匹配的供體移植具有更好的結(jié)果。然而，在西雅圖癌癥護理聯(lián)盟，骨髓衰竭疾病的不相關的供體移植結(jié)果類似于使用匹配的兄弟供體獲得的。

造血細胞移植是一個復雜的過程，較好在大型移植中心進行，如Fred Hutchinson癌癥研究中心/西雅圖癌癥保健聯(lián)盟（Seattle Cancer Care Alliance）和西雅圖兒童醫(yī)院（Seattle Children's），在這些移植中心對這種移植的表現(xiàn)有興趣和長期的經(jīng)驗。

SCCA和西雅圖兒童血液學家共同合作關心患有這種疾病的成年人。

血液學家經(jīng)常監(jiān)測這種疾病是非常重要的，因為貧血可能會隨著時間的推移而改善或惡化。定期監(jiān)測還有助于早期發(fā)現(xiàn)惡性腫瘤。

　　專家信息簡介：

1、Paul A. Carpenter

職位：小兒骨髓移植門診臨床主任、Fred Hutch臨床研究部門成員、華盛頓大學醫(yī)學院血液腫瘤學教授

臨床專長：急性GVHD，慢性GVHD，長期隨訪的血液細胞移植（HCT）幸存者。幼年期的組織細胞病，朗格漢斯細胞組織細胞增多癥和家族性嗜血細胞淋巴組織細胞增多癥; 骨髓（造血干細胞）骨髓移植治療骨質(zhì)疏松癥?？ㄅ硖夭┦窟€對待孩子：嚴重聯(lián)合免疫缺陷、免疫缺陷病、Wiskott-Aldrich綜合征、慢性肉芽腫病、IPEX、T細胞缺乏、少年特發(fā)性關節(jié)炎、硬皮病、艾滋病毒惡性腫瘤

2、Akiko Shimamura

職位：范康尼貧血癥中心主任、Fred Hutchinson癌癥研究中心準會員、華盛頓大學醫(yī)學院兒科副教授、西雅圖兒童醫(yī)師

臨床專長：遺傳性骨髓衰竭綜合征和再生障礙性貧血、Shwachman-Diamond綜合征，F(xiàn)anconi貧血和Diamond Blackfan貧血

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