【厚樸案例】真實(shí)記錄每一個(gè)厚樸方舟出國(guó)看病/體檢的原創(chuàng)案例，將這些真實(shí)的故事傳遞給更多有需要的人。本期，我們?yōu)榇蠹曳窒硪晃恍叵侔┗颊呙绹?guó)治療經(jīng)歷。
 

1

一次跳躍帶來(lái)的噩夢(mèng)

初次在美國(guó)波士頓厚樸之家見(jiàn)到小林(化名)，他就跟我聊起了他的抗癌之路。

這要追溯到2016年12月初的一日，從事煤礦開(kāi)采行業(yè)的他，在一個(gè)有著冬日暖陽(yáng)的午后，剛剛和朋友們痛快地打了一場(chǎng)籃球，準(zhǔn)備以一個(gè)漂亮的三分來(lái)一個(gè)完美收?qǐng)觥?/p>

沒(méi)想到，就是這么不經(jīng)意間的一次跳躍帶來(lái)的感受，改變了小林之后的生活……

圖 | pixabay

“哎呦，怎么跳了這么一下，我感覺(jué)右胸這么疼啊!怎么還感覺(jué)，有點(diǎn)兒喘不過(guò)氣來(lái)呢!”沒(méi)來(lái)得及慶祝投進(jìn)三分，小林就覺(jué)得自己的身體有了一些異樣的感覺(jué)。

“是不是不小心吸入太多涼風(fēng)了呀?”

“運(yùn)動(dòng)過(guò)猛，岔氣了?”

“沒(méi)事沒(méi)事，這么年輕，肯定就只是閃了一下?！?/p>

朋友們都擁上來(lái)關(guān)心著，誰(shuí)也不覺(jué)得這是一個(gè)大問(wèn)題。

晚上下班回家，小林覺(jué)得雖然氣促減輕了，但是自己的胸痛并沒(méi)有減緩。于是和剛剛新婚不久的妻子商量著去醫(yī)院做個(gè)檢查，要是沒(méi)查出什么大毛病，也就放心了。

這一查，出乎小林夫婦的意料，檢查結(jié)果不太好，顯示：“右側(cè)大量胸腔積液，前縱膈占位?！?/p>

12月底做了CT引導(dǎo)下前縱膈腫物穿刺，病理結(jié)果卻沒(méi)有發(fā)現(xiàn)惡性腫瘤細(xì)胞。

“兩次影像檢查醫(yī)生都跟我說(shuō)有縱膈占位性病變，但是病理結(jié)果又跟我說(shuō)沒(méi)有發(fā)現(xiàn)腫瘤細(xì)胞。我雖然不懂醫(yī)，但當(dāng)時(shí)也覺(jué)得挺奇怪?！毙×置碱^微微一皺，和我說(shuō)起了他當(dāng)時(shí)的心情。

年初，醫(yī)院又給小林做了胸水病理檢查，病理回報(bào)標(biāo)明發(fā)現(xiàn)了少量的腺癌細(xì)胞，但是未表明細(xì)胞來(lái)源。

“前后折騰了近1個(gè)月，我才知道自己可能是得了腺癌。但是，到底是哪兒的腺癌，醫(yī)生也說(shuō)不清楚。他們打算先嘗試一個(gè)化療方案，看看效果再說(shuō)。”小林搖搖頭，無(wú)奈地笑了一下。

“我回家后就跟媳婦和父母商量，我剛結(jié)婚，還這么年輕，一切美好的生活才剛剛開(kāi)始，我不能扔下這個(gè)家不管，我想好好生活下去。我也知道得了這么大的病，肯定是要對(duì)癥治療，但現(xiàn)在沒(méi)有醫(yī)生能確診到底是什么病，我也不能就這么干等著不治啊，不管怎么說(shuō)，得先治上!”小林接著說(shuō)。

接下來(lái)，小林每間隔一個(gè)月住院一次，前后陸續(xù)做了8次化療，方案為培美曲塞+順鉑。
 

2

錯(cuò)誤的治療方式繼續(xù)上演

每次化療后的副作用都讓小林非常難受，可是半年下來(lái)，治療結(jié)果不容樂(lè)觀：7月中旬的影像學(xué)檢查顯示，與之前的檢查結(jié)果相比，右側(cè)胸水量維持原狀，胸膜及肺內(nèi)多發(fā)結(jié)節(jié)較之前增大增多，有轉(zhuǎn)移的可能性。

這意味著：之前使用的化療方案均無(wú)效!

醫(yī)院嘗試更換方案為多西他賽，“我陪我先生經(jīng)歷了近半年的試藥，看著他每次被化療折騰得那么痛苦，還完全見(jiàn)不到治療的效果，我真的不知道該怎么辦了?！毙×值奶以V說(shuō)了她當(dāng)時(shí)的心情，我可以看到她眼中仍然泛著淚光。

“7月下旬換藥以后，我就回家琢磨，這么下去真不是辦法。沒(méi)確診就盲目用藥，不僅起不到治療的效果，對(duì)身體傷害還很大。再這么試下去，我可能都不知道自己到底得了啥病，治療到底是不是正確的?！闭f(shuō)到這里，小林的情緒稍微有一點(diǎn)兒激動(dòng)。
 

3

奮力一搏，去美國(guó)看看

他稍稍頓了一下，等情緒稍微歸于平靜，繼續(xù)說(shuō)：“后來(lái)的情況您也了解。我周圍的朋友勸我出國(guó)看看，說(shuō)美國(guó)是世界上醫(yī)療水平發(fā)達(dá)國(guó)家之一，說(shuō)不定美國(guó)有辦法。我想也是，如果美國(guó)都不能看我這個(gè)病，那我就死心了。”

“于是，我找到厚樸方舟這家海外醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)幫我預(yù)約美國(guó)綜合排名前列的麻省總醫(yī)院。不得不說(shuō)，厚樸方舟的效率是真的高，僅1周，我就收到了麻省總醫(yī)院胸部腫瘤知名專家A教授的面診預(yù)約函。我是真沒(méi)有想到這么快就都辦妥了。希望這次在美國(guó)有個(gè)好結(jié)果吧。起碼能讓我知道我自己到底得了啥病，還有沒(méi)有得治。”

小林說(shuō)完這些，信步走到公寓的窗邊，凝視著遠(yuǎn)方。當(dāng)時(shí)正值傍晚時(shí)分，橘色的斜陽(yáng)透過(guò)厚樸之家的落地窗投射到小林身上，折射出點(diǎn)點(diǎn)金光，看上去平靜而美好。我在心里默默祝福著這位堅(jiān)強(qiáng)而樂(lè)觀的年輕人，希望他此次赴美就醫(yī)之旅收獲好結(jié)果。

圖 | 波士頓厚樸之家外景

4

美國(guó)重新診斷，撥開(kāi)濃云見(jiàn)晴空

9月中旬，我陪同小林夫婦見(jiàn)診了麻省總醫(yī)院A教授，A教授是美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)(ASCO)臨床實(shí)踐指南前委員會(huì)主席，有豐富的應(yīng)對(duì)、管控疑難胸部腫瘤相關(guān)疾病經(jīng)驗(yàn)。

見(jiàn)診當(dāng)天，A教授與小林進(jìn)行了充分地溝通，詳細(xì)地了解之前病程的每一個(gè)細(xì)節(jié)，并逐一詢問(wèn)、排查了新出現(xiàn)的癥狀。

了解完全面的信息后，A教授給出了自己的初步判斷：

●先是腺癌，有可能的來(lái)源是胸腺或睪丸;

●其次，根據(jù)目前的影像結(jié)果來(lái)看，腫瘤增大并發(fā)生了轉(zhuǎn)移，說(shuō)明之前的化療均無(wú)效，很遺憾目前已經(jīng)沒(méi)有了手術(shù)機(jī)會(huì)。初次胸穿很可能是錯(cuò)過(guò)了腫瘤細(xì)胞，所以遲遲未檢測(cè)出腫瘤細(xì)胞的來(lái)源;

●目前需要在胸腺處腫物和右肺轉(zhuǎn)移處兩個(gè)結(jié)節(jié)分別行多位點(diǎn)穿刺活檢術(shù)，待確診來(lái)源后再制定治療方案;

●將活檢取到的組織的一部分用來(lái)做基因檢測(cè)，以指導(dǎo)后續(xù)的用藥方案。

鑒于目前確診的迫切性，在A教授團(tuán)隊(duì)的大力配合下，我們?yōu)樾×诸A(yù)約了一周以后的CT引導(dǎo)下前縱膈腫物穿刺。在初次活檢結(jié)束后的大半年，小林終于要接受第二次同一部位，多位點(diǎn)的穿刺活檢了。

“我希望這次可以確診?！弊龌顧z局麻前，小林在診室小聲和我說(shuō)。

活檢結(jié)束后的又一周，我陪小林夫婦與A教授進(jìn)行了隨診。當(dāng)A教授進(jìn)入診室的那一瞬間，同樣作為一名執(zhí)業(yè)多年的臨床醫(yī)生，我看到了掠過(guò)A教授臉上的一抹嚴(yán)肅的神情。

A教授告訴我們：“病理結(jié)果確診為C型胸腺癌?！?/p>

5

美國(guó)專家多維度分析

四種方案的利弊、有效幾率

“由于你之前在中國(guó)用過(guò)的一些一線化療藥物均證明無(wú)效?，F(xiàn)在腫瘤分布又過(guò)于彌散，我們與外科和放療科醫(yī)生充分討論后，已經(jīng)確定不能手術(shù)，也不能放療。所以我需要為你重新制定一些可選擇的、有效幾率相對(duì)高的其它治療方案。如果化療藥物不能控制疾病進(jìn)展，同類型患者的平均生存期是1~1.5年。即便如此，我仍然真誠(chéng)地希望你可以堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì)疾病，積極地配合目前的治療，相信一定會(huì)有好結(jié)果的。” A教授用平靜但正向有力的口吻向年輕的小林夫婦描述了病情并分析了現(xiàn)狀。

接下來(lái)，A教授又耐心詳細(xì)地為小林分析了四種可選的藥物治療方案，包括各種方案的利與弊、有效幾率的依據(jù)。

經(jīng)過(guò)1個(gè)多小時(shí)深入的探討，小林夫婦決定使用臨床有效幾率為30%的舒尼替尼二線治療方案?；刂袊?guó)用藥，并準(zhǔn)備定期返回波士頓復(fù)診，看看藥物的效果。

復(fù)診過(guò)程中，A教授也會(huì)根據(jù)舒尼替尼的治療的效果，結(jié)合基因檢測(cè)結(jié)果，為小林制定下一步治療方案。

從A教授進(jìn)入診室，宣布病情的那一刻起，小林臉上一直掛著有禮貌的微笑，握著妻子的手，全神貫注地聽(tīng)著來(lái)自專業(yè)醫(yī)學(xué)翻譯逐字翻譯的A教授說(shuō)的每一句話，沒(méi)有對(duì)病魔的懼色，有的反而是堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)病魔的決心。

“這會(huì)是一次艱難的溝通，”當(dāng)我翻閱A教授的問(wèn)診報(bào)告原文，看到這次問(wèn)診記錄開(kāi)頭的這句話，感觸頗深。我想，無(wú)論是A教授，還是我，誰(shuí)也不愿意看到這樣一個(gè)年輕生命過(guò)早地離開(kāi)。

A教授非常專業(yè)的完成了這次艱巨的溝通，并給了患者足夠的信心和勇氣，去積極應(yīng)戰(zhàn)生命的考驗(yàn)。

6

如果早點(diǎn)來(lái)美國(guó)

結(jié)局可能完全不一樣

兩天后，小林夫婦啟程返回中國(guó)。

”這次來(lái)美國(guó)看病，是我做過(guò)的正確的決定之一。要是早點(diǎn)來(lái)多好，就能早點(diǎn)確診，早點(diǎn)用上對(duì)癥的藥物?！苯?jīng)過(guò)這兩天的調(diào)整，小林明顯能更好的接受了自己患病的事實(shí)，并對(duì)接下來(lái)的治療充滿了信心，在我送他們?nèi)C(jī)場(chǎng)的途中，一路和我聊著。

我也不忘一路叮囑，“回國(guó)后，記得馬上用藥，把復(fù)查結(jié)果發(fā)給我們。我們會(huì)與A教授及時(shí)溝通，安排復(fù)診的日期。”

“沒(méi)問(wèn)題，這些注意事項(xiàng)你之前都為我寫下來(lái)了，寫的非常清晰。 還有你們厚樸方舟李博士提醒我的兩周后做血液檢查，一個(gè)月和三個(gè)月后做CT檢查，你們這么用心，我肯定不會(huì)忘記，放心吧!”小林笑著說(shuō)道。

圖 | 圖蟲(chóng)創(chuàng)意

在機(jī)場(chǎng)分別的時(shí)候，小林主動(dòng)要求和我合張影。照片中，他的笑容一如沒(méi)有煩惱的孩子般陽(yáng)光。

“感謝你這一個(gè)月來(lái)對(duì)我們的照顧，希望幾個(gè)月后，我能帶著好消息來(lái)復(fù)診。我還有很多想做的事呢!”小林說(shuō)道。

“一定會(huì)有好的結(jié)果的。樂(lè)觀的人運(yùn)氣都不會(huì)差!”

“謝謝你!回頭見(jiàn)嘍!”說(shuō)完，小林領(lǐng)著妻子，轉(zhuǎn)身進(jìn)入了等待安檢的人流中。

7

萬(wàn)物皆有裂痕，有光便有希望

在幾米的漫畫中看過(guò)這樣一段話：我掉入井中，更深的絕望時(shí)，卻低頭看到了滿滿的星光。

圖 | 網(wǎng)絡(luò)

生活總是給我們接二連三的困難，讓我們疲勞絕望，但是換個(gè)姿態(tài)來(lái)看待，你會(huì)發(fā)現(xiàn)，即使身處絕望，你的周圍還是會(huì)有更美的風(fēng)景。

同樣的，當(dāng)不幸罹患重疾，當(dāng)治療遇到瓶頸，請(qǐng)不要輕易放棄，權(quán)衡利弊做出理性選擇，因?yàn)?，希望就在前方?/p>

注：本案例經(jīng)患者授權(quán)發(fā)布，其他平臺(tái)或者媒體轉(zhuǎn)載請(qǐng)?jiān)谖恼虑皹?biāo)注“本文來(lái)源：「厚樸方舟」(ID：hope-noah)”