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骶尾部脊索瘤患者赴日質(zhì)子治療,32次放療腫瘤明顯縮小
【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】 2019-12-31 作者:厚樸方舟
今天,為大家分享一位骶尾部脊索瘤患者赴日就醫(yī)經(jīng)歷,帶您感受不一樣的日本醫(yī)療。 在日本筑波大學(xué)附屬醫(yī)院進行了32次質(zhì)子治療后,這位脊索瘤患者的腫瘤明顯縮小。
一、 確診骶尾部脊索瘤,國內(nèi)專家意見不一致
初春,萬物復(fù)蘇,溫暖的陽光透過窗簾緩緩灑進客廳,看著孩子開心的看著電視,太太在廚房忙進忙出準(zhǔn)備著午餐,不曾想,如今自己還能享受這樣悠閑的時光......
事情要從2017年9月說起,在生活節(jié)奏快速的今天,相信不少人都曾有過腰部疼痛,久坐不適的情況出現(xiàn),這是都市白領(lǐng)很常見的情況。當(dāng)發(fā)生在我身上的時候,我原以為不過是工作太累,可是慢慢的,我發(fā)現(xiàn)不僅腰骶部疼痛,大小便甚至有壓迫感,這才意識到可能大事不妙了。
家人立刻帶著我開啟了漫漫求醫(yī)路,輾轉(zhuǎn)數(shù)月之后確診為骶尾部脊索瘤,屬于罕見腫瘤,得到消息的我難以置信。此后我們先后還走訪了上海以及廣州的權(quán)威醫(yī)院,但無奈的是,各位專家給出的治療意見均不一致,讓我們感到異常的彷徨和焦慮!
為了得到適合的治療方案,家人開始考慮出國看病。朋友為我引薦了海外醫(yī)療領(lǐng)域的標(biāo)準(zhǔn)制定者厚樸方舟,為我制定海外就醫(yī)服務(wù)方案的是厚樸方舟醫(yī)學(xué)顧問李醫(yī)生(北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部醫(yī)學(xué)博士)。
李博士詳細(xì)介紹了日本是如何治療脊索瘤以及日本與國內(nèi)治療的差異,并向我們展示了一些厚樸方舟治療案例,專業(yè)、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)木歪t(yī)邏輯以及極具親和力的態(tài)度緩解了我和家人的焦慮,我們也漸漸有了方向和信心。
二、赴日治療:多位醫(yī)學(xué)大咖給出治療意見
赴日之前,厚樸方舟團隊認(rèn)真評估了我的病情,由于位置不好,治療會對病灶周邊的神經(jīng)有較大的影響,為了在治療的同時能大程度保障我的生活質(zhì)量,厚樸方舟特意為我安排了日本三位大咖進行遠(yuǎn)程二診評估。
三位教授根據(jù)我的病情給出如下會診意見:
日本國立癌癥中心東病院質(zhì)子中心的放射線治療科科長:脊索瘤是質(zhì)子的適應(yīng)范圍,但具體情況需要精密檢查后才能給出明確的判斷;
筑波大學(xué)附屬醫(yī)院的副院長(質(zhì)子中心主任):可以手術(shù)也可以質(zhì)子治療,如果手術(shù)的話因為很難做完全,術(shù)后還需質(zhì)子治療,只是這樣照射的范圍會相對小一些,但具體情況需要根據(jù)進一步的檢查結(jié)果而定;
日本腦神經(jīng)外科學(xué)會的會長:這個部位手術(shù)可能會對生活質(zhì)量產(chǎn)生影響,而且腫瘤也不大,應(yīng)該可以直接放療。
會診結(jié)果:我的情況可能更適合質(zhì)子治療。
幸運的是,腦神經(jīng)外科會長還給出了千葉縣放射醫(yī)學(xué)中心的介紹信。
經(jīng)過厚樸方舟團隊的努力協(xié)調(diào),一周內(nèi),我收到了千葉縣放射醫(yī)學(xué)中心的反饋:需要再次確認(rèn)脊索瘤,建議做Brachyury染色以明確病理結(jié)果。
得到這么多權(quán)威專家的會診建議,我和太太很是欣喜,綜合評估,我們決定選擇筑波大學(xué)附屬醫(yī)院進行治療。
三、赴日治療第二步:筑波大學(xué)附屬醫(yī)院確定治療方案
到達筑波大學(xué)附屬醫(yī)院的靠前日,醫(yī)院安排了質(zhì)子中心和腦神經(jīng)外科的兩位醫(yī)生對我的病情進行全面、細(xì)致的分析。
放射科醫(yī)生向我詳細(xì)介紹了手術(shù)和質(zhì)子治療兩種治療方案,這兩者之間的五年生存率為70%-80%;而腦神經(jīng)外科的醫(yī)生解釋由于手術(shù)的損傷比較大,所以目前在日本更傾向于不手術(shù)而直接進行質(zhì)子治療。
聽了兩位醫(yī)生的意見,我與太太決定質(zhì)子治療。照射大概需要1個半月的時間,約30次。
四、 赴日治療正式開啟:32次質(zhì)子助我驅(qū)病魔
確定治療方案的當(dāng)日 ,醫(yī)生安排了CT和MRI的檢查來確定照射部位,以便盡量將副作用減到較小。根據(jù)檢查結(jié)果醫(yī)生敲定了治療方案:一共照射32次,每周有兩次診查(照射后)。
說到這里,我想提一句:厚樸方舟整個海外就診效率非常高,從預(yù)約見診到治療只花了短短1周時間,據(jù)我所知,國內(nèi)質(zhì)子治療的等待時間至少得2-3個月,厚樸方舟為我們爭取到了優(yōu)質(zhì)治療時間。
1、質(zhì)子放療初體驗
質(zhì)子治療第1次照射,我心里還是很忐忑。在厚樸方舟醫(yī)務(wù)官的陪同下,一早來了醫(yī)院,辦手續(xù),等待,醫(yī)生喊我做準(zhǔn)備時,我的手心里都是汗。
質(zhì)子照射的時間很短,幾分鐘便結(jié)束了,隨后拍了CT確定腸子位置的變化。見診A醫(yī)生 ,醫(yī)生詢問了我關(guān)于照射的感覺,疼痛的狀況,止痛藥的服用情況和排便情況,很是耐心細(xì)致。關(guān)于前兩天MRI的結(jié)果,醫(yī)生說腫瘤又長大了,3cmx4.5cm,但在患者中還算小的,由于發(fā)現(xiàn)的早,所以A醫(yī)生特別希望我能夠配合治療、樹立信心、努力堅持下去。
我知道前面的路不容易,還有漫長的31次照射要做,可是這一瞬間,我的信心回來了、
2、第9次質(zhì)子治療
同樣的程序,不知不覺又完成了8次。在照射的過程中身體逐漸出現(xiàn)了不適的癥狀和會陰部的疼痛,但日本醫(yī)生會及時給與對應(yīng)的藥物來幫助我緩解身體的不適和疼痛。約1/3的治療已經(jīng)完成了,期待后續(xù)的效果。
3、第18次質(zhì)子治療
質(zhì)子第18次治療如期進行。隨著照射次數(shù)的增加,身體上的不適狀況和部位疼痛也逐漸增加,我又開始緊張起來,和醫(yī)生反饋了情況,經(jīng)過檢查,醫(yī)生告訴我是由于質(zhì)子治療導(dǎo)致患部出現(xiàn)炎癥,立刻給我換了藥(同步治療疼痛和軟便的藥),并耐心指導(dǎo)我相關(guān)藥物用法。
習(xí)慣了國內(nèi)的就醫(yī)環(huán)境,大家應(yīng)該很難想象日本的醫(yī)生會不厭其煩的聽我一遍又一遍訴說著自己身體的不適,理解我緊張焦慮的心情,然后耐心的跟我講解著藥物的用法,可能會出現(xiàn)的各種狀況以及該如何應(yīng)對。都說日本醫(yī)療服務(wù)好,我想大概只有親身體驗了才會感悟更深刻。
更換了藥物之后,不適感明顯降低了,掰著手指頭數(shù)數(shù)的日子里,我已經(jīng)完成了18次照射。和之前的病情相比,瘤體沒有變大,所以是有效果的,醫(yī)生告訴我,由于還處在治療階段,要等全部治療結(jié)束后才會有較終結(jié)論。
不同的階段有不同的幸福,目前質(zhì)子治療的效果把我們的世界再次點亮,聽到日本醫(yī)生的說明,太太忍不住喜極而泣了。
4、第22次質(zhì)子治療
質(zhì)子第22次治療完畢,見診醫(yī)生,醫(yī)生詳細(xì)詢問了我較近的身體狀況和疼痛的情況,為我分析了便秘的原因:便秘的原因可能與當(dāng)時服用的止疼藥有關(guān),因為止疼藥是抑制神經(jīng)活躍的,因此它的副作用會因下腹部蠕動遲緩而導(dǎo)致便秘。聽到醫(yī)生的說明我也釋然了,各種不適雖然還有,但程度已經(jīng)大大地減輕了。
五、質(zhì)子治療尾聲
時間過的很快,只剩下 兩次照射了,這期間我感受頗多:1、無論是厚樸方舟醫(yī)務(wù)官還是日本醫(yī)護人員,服務(wù)都非常周到,從檢查到治療,全程都有護士指導(dǎo),把病人安置好才離開。每一次見診時間,少則20分鐘,多則40多分鐘;2、就醫(yī)環(huán)境更不用說了,醫(yī)院里很安靜,大家都按秩序排隊,凡對面走過的醫(yī)務(wù)人員,都會與你面帶微笑打招呼。
嫣然間有了想常住日本療養(yǎng)的想法,短短2個月的時間,讓我對日本的醫(yī)院醫(yī)生醫(yī)療有了深深的依賴感,好想多待些日子,享受全天候的照顧啊!
兩次照射結(jié)束之后,拍了MRI,結(jié)果很樂觀:瘤體并沒有變大,而且達到了見診時方案的預(yù)期,整個治療團隊都為我病情的好轉(zhuǎn)感到高興。
復(fù)診時,醫(yī)生給我出具了各種出院證明和病愈注意事項,并與我握手告別。真的非常感謝此行之中的每一位醫(yī)護人員。那一刻,我真的非常感慨,32次的歷練,猶如32場集訓(xùn),擔(dān)憂過,害怕過,但信心一直在增加,這一路,真真切切的見證了日本醫(yī)生的高超醫(yī)術(shù)……
六、 赴日治療結(jié)束,帶著感恩的心回國
出院手續(xù)在厚樸方舟駐日本醫(yī)務(wù)官的全程陪同指導(dǎo)下完成。另外,我還要說個小插曲。
在治療期間,我還拜托厚樸方舟幫太太預(yù)約了一場日本精密體檢,太太對厚樸方舟精心安排的日本精密體檢項目和服務(wù)質(zhì)量都贊不絕口,用太太的話說就是:比國內(nèi)體檢信用多,以后有機會,還是在日本體檢為好。
本次赴日就醫(yī),我和太太給厚樸方舟海內(nèi)外工作人員都添了不少麻煩,但是厚樸方舟團隊一切以“患者治療為中心”,為我們提供了很多無償服務(wù),兩個月的時間里,無微不至的幫助和悉心關(guān)照為我們掃除了生活中、就醫(yī)中遇到的諸多困難,我們永遠(yuǎn)銘記于心。
為此,我們也多次向厚樸方舟全體工作人員表達了我們深深的謝意,感謝厚樸方舟海外醫(yī)療服務(wù)平臺為我們提供日本就醫(yī)/體檢機會,感謝厚樸方舟團隊溫暖陪伴、無私付出!
小編后記
距離患者赴日治療已經(jīng)過去一年了,厚樸方舟協(xié)助患者赴日復(fù)查,YZ醫(yī)生見診,詢問患者病情變化:
1.醫(yī)學(xué)影像檢查和去年治療前比較,腫瘤明顯縮小,周圍水腫和去年八月份在國內(nèi)的MRI比較也有很大好轉(zhuǎn);
2.醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn)受照射處的皮膚也已恢復(fù);
3.癥狀明顯改善:排尿基本沒有障礙,排便較半年前有所好轉(zhuǎn);
4.肛門至生殖器間的麻木不適感也自述明顯好轉(zhuǎn)。
我們?yōu)榛颊吣苋〉眠@么好的治效果果而高興,這對厚樸方舟團隊來說更是莫大的鼓舞。同時,我們也非常感謝客戶對厚樸方舟團隊的認(rèn)可和支持,衷心希望:每一位患者都能獲得好的照顧。
厚樸方舟作為國內(nèi)知名海外醫(yī)療服務(wù)機構(gòu),與世界多家脊索瘤治療權(quán)威醫(yī)院有著深入的合作關(guān)系,可以為脊索瘤患者預(yù)約世界知名專家診治,并提供一站式出國看病服務(wù)。如希望快速預(yù)約櫻井英幸教授獲得更有效的診療意見、或希望了解更多脊索瘤治療內(nèi)容,可直接在線咨詢醫(yī)學(xué)顧問或撥打熱線400-086-8008聯(lián)系我們。厚樸方舟2012年進入海外醫(yī)療領(lǐng)域,總部位于北京,建立了由全球權(quán)威醫(yī)學(xué)專家組成的美日名醫(yī)集團,初個擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要,請撥打免費熱線400-086-8008進行咨詢!
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