日本尤文氏肉瘤治療案例，小林(化名)從小學(xué)習(xí)舞蹈，熱愛(ài)古典舞的她參加了很多比賽和級(jí)別考試，希望有1天能考上自己理想的學(xué)校，去更大的舞臺(tái)完成她的舞蹈夢(mèng)想?？蓻](méi)想到，命運(yùn)的齒輪帶她偏離了航線。15歲的她確診了尤文肉瘤。

　　▲圖源：ganjoho.jp

一、左腿疼痛，檢查后確診尤文肉瘤

　　暑假尾聲的時(shí)候，在家寫(xiě)作業(yè)的小林突然感到左腿大腿位置傳來(lái)一陣刺痛，她用手按了按，感覺(jué)痛感更加明顯，一開(kāi)始她并沒(méi)有放在心上，以為是不小心磕碰到。沒(méi)想到一連好幾天疼痛不僅沒(méi)有消失反而加重了，于是她趕快將此事告訴了父母，他們一家前往醫(yī)院進(jìn)行了檢查。

　　到醫(yī)院后，醫(yī)生建議先做CT看下情況，結(jié)果顯示：小林的左側(cè)大腿中有一個(gè)直徑接近10cm的腫塊，而且從CT報(bào)告中對(duì)于腫塊的描述中基本可以確定，這是一個(gè)惡性腫瘤。但病理檢查是癌癥確診的“金標(biāo)準(zhǔn)”,所以小林的的病情還是需要通過(guò)穿刺活檢獲得病理結(jié)果才能為這個(gè)腫瘤定性。

　　很快，病理結(jié)果出來(lái)了：左股骨干高.級(jí)別惡性腫瘤，以腫瘤性小細(xì)胞增生為主，結(jié)合免疫組化結(jié)果尤文肉瘤可能性大。醫(yī)生又建議加做FISH檢測(cè)，結(jié)果出來(lái)后，醫(yī)生告訴小林一家，病理和FISH檢測(cè)都指向尤文肉瘤。

　　宛如晴天霹靂，小林的媽媽癱坐在醫(yī)院門口的座椅上，小林早已泣不成聲，她不明白，為什么如此熱愛(ài)舞蹈的她會(huì)患上這種病，她哭著問(wèn)爸爸：“我以后還能跳舞嗎?”小林的爸爸眉頭緊皺，眼中含淚，想說(shuō)什么卻開(kāi)不了口......

二、第9次化療后，開(kāi)啟赴日就醫(yī)

　　醫(yī)生表示小林的情況有手術(shù)機(jī)會(huì)，但需要在手術(shù)前進(jìn)行12個(gè)療程的化療，手術(shù)暫定在5個(gè)月后。于是小林開(kāi)始了漫長(zhǎng)的化療?？粗畠禾稍诓〈采先諠u消瘦，卻還揚(yáng)起笑臉告訴他們別擔(dān)心自己，小林的爸爸媽媽心痛極了，終于，在結(jié)束第9次化療后，小林的父母決定帶女兒出國(guó)就醫(yī)。

　　但語(yǔ)言不通，對(duì)國(guó)外醫(yī)院醫(yī)生就醫(yī)環(huán)境不了解，讓小林的父母犯了難。經(jīng)過(guò)多方打聽(tīng)以及朋友的介紹，小林一家聯(lián)系上了厚樸方舟。厚樸方舟的醫(yī)學(xué)顧問(wèn)在得知了小林的情況后，考慮到馬上就要到手術(shù)的時(shí)間了，于是快速協(xié)助小林一家辦理好赴日醫(yī)療簽證及相關(guān)手續(xù)，協(xié)助小林一家快速抵達(dá)日本。

　　到達(dá)日本后，已經(jīng)是凌晨，日本厚樸方舟分公司的工作人員已在機(jī)場(chǎng)等候多時(shí)，接到小林一家后將他們送到了厚樸方舟位于日本的公寓，厚樸方舟日本醫(yī)務(wù)官安慰小林一家今天先好好休息，明天會(huì)陪同一起面診國(guó)立癌癥研究中心東病院小兒腫瘤科細(xì)野亞古醫(yī)長(zhǎng)。

　　細(xì)野亞古醫(yī)長(zhǎng)在了解了小林的情況后認(rèn)可了國(guó)內(nèi)的治療方案，并表示接下來(lái)可以繼續(xù)按照國(guó)內(nèi)醫(yī)生給出的方案治療，術(shù)后可能需要放療，具體要根據(jù)術(shù)后的情況來(lái)評(píng)估。因?yàn)閲?guó)立癌癥研究中心東病院整形外科接收不了這種骨腫瘤方面的手術(shù)，于是便建議了癌研有明醫(yī)院的整形外科的阿江部長(zhǎng)。

　　▲醫(yī)生為小林一家講解病情

　　3天后，小林一家在厚樸方舟日本醫(yī)務(wù)官的陪同下，來(lái)到了日本癌研有明醫(yī)院。

三、術(shù)后99%不會(huì)復(fù)發(fā)，有望繼續(xù)跳舞

　　來(lái)到癌研有明醫(yī)院后，阿江部長(zhǎng)為小林安排了一系列檢查，包括：血檢、尿檢、胸部X線、下肢X線檢查、心電圖、肺活量、看護(hù)面談、血壓、身高體重、造影MRI檢查等。

　　根據(jù)小林的檢查結(jié)果和之前的治療情況，阿江部長(zhǎng)表示：目前腫瘤已經(jīng)幾乎完全消失，只是可以觀察到在骨表明有突出部分，但是手術(shù)截骨長(zhǎng)度要根據(jù)腫瘤大時(shí)的長(zhǎng)度計(jì)算，大約15cm左右才安心。4、5年后發(fā)生骨折的可能性大，為了避免發(fā)生骨折，需要使用一段小腿腓骨移植進(jìn)該段骨中，因腓骨帶有血管蒂，和體內(nèi)其他血管連接生長(zhǎng)，會(huì)更加堅(jiān)固。

　　隨即，教授補(bǔ)充道，術(shù)后治療會(huì)根據(jù)術(shù)后病理的具體情況決定是否需要化療;手術(shù)后如果恢復(fù)順利無(wú)感染等并發(fā)癥發(fā)生，只需住院2～3周左右就可以出院了;術(shù)后不會(huì)影響患者今后的生長(zhǎng)發(fā)育及日常生活運(yùn)動(dòng)。

　　因?yàn)樾×智捌诨煹男Ч@著，教授表示原位復(fù)發(fā)率低于99%。雖然有其他部位出現(xiàn)轉(zhuǎn)移的可能，但是根治幾率能達(dá)到70%。這一消息讓小林十分開(kāi)心，這意味著，她又有機(jī)會(huì)可以跳舞了!

　　確定了手術(shù)日期和方式后，阿江部長(zhǎng)耐心地為小林一家做了術(shù)前說(shuō)明，并詳細(xì)的解釋小林接下來(lái)的手術(shù)方法。

　　▲為了方便小林一家理解，阿江部長(zhǎng)畫(huà)了手術(shù)示意圖

　　教授表示，這次手術(shù)將采用一種新術(shù)式，切除病灶骨段后，打入髓內(nèi)釘，鏈接兩側(cè)剩余的正常骨部分。為了防止位置松動(dòng)，兩側(cè)骨端還會(huì)各打入兩個(gè)鋼釘。中間缺如部位用骨水泥填充后，用金屬網(wǎng)在外圍加固。與以前介紹的術(shù)式相比，有以下優(yōu)點(diǎn)：

　　1、可以預(yù)防術(shù)后感染。因?yàn)榻饘僦破酚每股靥幚磉^(guò)，局部濃度較高，同時(shí)也不會(huì)溶解入血，可以有效預(yù)防術(shù)后感染。

　　2、手術(shù)時(shí)間可以大幅短縮(約4-5小時(shí))，對(duì)身體負(fù)擔(dān)小。

　　3、堅(jiān)固性好，術(shù)后第二天即可承重。

　　4、并發(fā)癥少，術(shù)后恢復(fù)快，可以使身體迅速達(dá)到較好狀態(tài)，從而盡早開(kāi)始新一輪的化療，這對(duì)有效控制疾病非常關(guān)鍵。

　　小林一家決定聽(tīng)從醫(yī)生的建議，采用新方法手術(shù)。

　　小林的手術(shù)情況如何，接下來(lái)還需要做后續(xù)治療嗎?由于篇幅有限，小林手術(shù)的情況將于下周五的下篇內(nèi)容中詳細(xì)講述給大家。如希望了解更多關(guān)于此案例的細(xì)節(jié)，可以直接在線聯(lián)系醫(yī)學(xué)顧問(wèn)或撥打免費(fèi)熱線400-086-8008聯(lián)系我們。

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