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厚樸方舟客戶L患腎癌出國治療日記
【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】 2019-12-25 作者:厚樸方舟
一、患者基本情況:
L有吸煙、飲酒史,吸煙20支/日,飲酒每次3-4兩。直至今年1月份成功戒煙。之前接觸過有害氣體(礦區(qū)有害氣體排放例如二氧化硫超標)。當前診斷為:腎透明細胞癌甲狀腺轉移伴腦轉移。到目前為止已在國內接受過手術、化療、放射線治療,但今年1月份在國內某醫(yī)院接受過伽馬刀治療后,仍有頭暈、頭脹、眩暈等癥狀,且腦部CT顯示腦水腫,滲血。
二、在服用藥物:
索坦(蘋果酸舒尼替尼膠囊) SUTENT (Sunitinib Malate Capsules) qd
三、出國看病過程:
寫這篇文章時,已是東京的深夜。下班回家后,剛剛給Z微信匯報完JT老師的回信:初步判斷還是需要換藥的,中文名為依維莫司,用法用量待定。
回想靠前次聽說L,是在厚樸方舟北京總部的Lisa口中。L是位腎癌患者,左腎部分和左甲狀腺已經在幾年前切除。經國內幾家醫(yī)院診斷為透明細胞癌轉移后,開始服用索拉菲尼。但此藥的副作用太大,不僅血壓會升高,腳疼的路都走不了,中間甚至幾次停藥。但癌細胞的轉移必須得到強有力的控制,身上癌細胞的轉移情況也希望能通過全面腫瘤篩查可以長期有效的監(jiān)測。為了解決這些問題,L一家找到了小編們厚樸方舟,為的就是能到日本尋求到更好的治療方式。至于醫(yī)院和醫(yī)生,愿意聽取厚樸方舟日本專家團的建議,只要是根據(jù)他的病情介紹的權威較適合的醫(yī)院和醫(yī)生就可以。
雙管齊下,在厚樸方舟Z醫(yī)生他們整理翻譯病歷的同時,L的愛人Z委托美國部的同事們預約了MD安德森的遠程會診。厚樸方舟美國專家團成員——MD安德森癌癥中心休斯敦分公司宋教授,將L的病歷翻譯整理后,2015年2月5日,提交給了MD安德森的泌尿生殖腫瘤內科Dr.Shi-Ming Tu。第二天,遠程會診結果出來了,教授建議:
1.如果現(xiàn)服用藥物無效,可以更改為更有效的靶向治療藥物——帕唑帕尼(Pazopanib),它是一種多激酶血管生成抑制劑,有較好的應答率且副作用少。
2.手術是消除癌細胞轉移甚至腦轉移的優(yōu)質方式。若是單發(fā)腦轉移瘤,權威采用手術;若多發(fā),建議使用伽瑪?shù)丁?/p>
3.抗PD-1或抗PD-L1的抗體可以增強抗腫瘤免疫,特別是針對腎細胞癌患者。
4.監(jiān)測癌細胞轉移的權威方法是定期使用MRI或其他影像學手段。
5.腎癌包括其發(fā)生轉移,通?;熁蚍暖?包括質子治療)效果不好,因此,不建議使用質子治療方法來治療右側甲狀腺腫瘤,手術是權威的選擇。
6.專家的其他建議:患者應積極和樂觀,可使免疫系統(tǒng)更強大,有些腎癌轉移的患者也能生活很長時間。
與此同時,小編們日本部這邊也將北京總公司發(fā)來的病歷資料提交崔醫(yī)生審查后,交到了HW教授手中,并收到了回信。為了解患者病情目前發(fā)展的前沿情況,加之中日在檢查發(fā)面的差異化,HW教授建議L到日本進行以PET-CT和造影CT為主的檢查,并且HW教授還親自為L安排了醫(yī)院,治療方案要在檢查結果出來后,掌握了癌癥的情況和位置才能制定。不出幾日,就得到了國際醫(yī)療福祉大學三田醫(yī)院中倉科長的回復:為L安排了較早3月6日的PET-CT檢查。
3月5日這天,是小編靠前次見到L。得知他們的航班提前半個小時著陸,小編從國立癌癥中心東醫(yī)院探望了厚樸方舟另一位患者出來后,直接開車奔往了羽田機場,想到L因腳痛可能行走不便,小編準備了一輛輪椅。將他們送到酒店再回到公司,才發(fā)現(xiàn)手機不知何時早已沒了電。插上電源一開機,瞬間跳出好多北京部同事發(fā)來的微信“蔡社長,L到日本了嗎?”“蔡社長,明天檢查是日本部哪位同事負責陪同?”“蔡社長,元宵節(jié)快樂!”元宵節(jié)?奔波了一日,連元宵節(jié)都忘記了。雖然在日本多年,但國內的傳統(tǒng)節(jié)日一個不落的在這邊過著,也算是對家鄉(xiāng)思念的一種寄托,可現(xiàn)在已經21:25了,哪里還有地方去買元宵?!敖衲瓴怀粤?,那熱量賊高”,小編回復到。“您工作忙,消耗多,這點沒事!您身材已經很棒啦!”北京部的Doris玩笑道。

△國際醫(yī)療福祉大學三田醫(yī)院
第二天由齊藤里莉負責陪同L夫婦到三田醫(yī)院檢查,“叫到14號了,L15號?,F(xiàn)在L和太太在查北海道的不動產,他們想移民北海道。目前檢查很順利,兩個人情緒不錯,中午還預定了銀座的神戶牛肉店?!饼R藤實時匯報著L的檢查情況,表示下午的頭部MRI檢查、PET-CT檢查和頸部超聲也進行順利。

△L的三田醫(yī)院PET-CT檢查報告部分內容
晚上下班后,到酒店探望兩位。L和Z已經用過晚餐,見小編來探望他們,忙將小編迎向屋內。兩位對今天的檢查以及醫(yī)院的環(huán)境及服務很滿意,大贊日本的國民素質。L說他的腎癌左腎切除了三分之一,后來甲狀腺轉移,左側甲狀腺也切除了,再后來因為腦瘤,做了伽瑪?shù)妒中g。今天的頭部MRI檢查,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)了腫瘤和積水,判斷因做了伽瑪?shù)?,部分癌細胞已經死亡。建議他在國內繼續(xù)觀察,治療后三個月進行復查,將片子進行對比。另外,腦血管后有兩個狹窄處,但目前不會有危險。因此,L也向小編表達了新的訴求:
1. 希望能做一個基因血液檢查;
2. 現(xiàn)在對伽瑪?shù)妒中g是否成功仍抱有疑慮,希望能夠有對應的腦外科專家來看;
3. 關于原發(fā)病灶腎癌,希望安排順天堂的專家來看診。
考慮到基因血液檢查預約需要些時日,今天的PET-CT檢查結果會在下周四出來,L夫婦計劃接下來幾天去富士山附近游覽后,10號先回國等消息。
雖然不用再去醫(yī)院檢查,但兒女不在身邊兩位老人出去游玩恐有不便,以防萬一,小編安排了翻譯和司機照顧他們。與此同時,小編去為L夫婦安排預約腦外科專家的會診。厚樸方舟日本專家團的SM 明教授,不僅是東京勞災病院的院長,而且是日本醫(yī)科大學腦神經外科的主任教授,由他來為L會診再合適不過。雖SM教授還在臺灣出差,但很快做了答復:可以安排16號下午14:00的 1個小時會診時間。
3月10日,是L夫婦回國做短暫休養(yǎng)的日子。將兩位順利送到機場,辦理完登機手續(xù)后,北京部L來消息稱,他們已經幫L夫婦預定了15號前往日本的機票。ZJ那邊跟進的國立癌癥研究中心醫(yī)院的基因血液檢查預約也進展順利,將L國內擔當醫(yī)生的介紹信遞交給院方負責人后,敲定了4月23日的檢查日期。

△介紹信
L夫婦如約而至,3月15日晚,在機場接到兩位平安送到酒店后,向二人介紹了接下來的治療行程。兩位聽的很認真,對今后治療的方向,包括細節(jié)很是關注,他們希望能夠得到不同于國內的人性化治療,小編也通過和他們的交流,感受到了他們對小編們寄予了厚望,不禁感到身上的責任更重了一些。
3月16日下午,門醫(yī)生陪同L夫婦去東京勞災病院找SM教授會診咨詢。門醫(yī)生告知,SM教授先就3月6日在三田醫(yī)院做的腦部核磁共振進行了說明:腦血管沒有異常。在右大腦深部發(fā)現(xiàn)大約2mm?2mm的腦腫瘤,腦腫瘤周圍有浮腫。并且對L的問題做了解答:
1.針對病灶周圍的腦浮腫有沒有治療方法?
伽瑪?shù)缎g后的腦浮腫需要3至6個月的吸收時間?,F(xiàn)在左腿無力,不能長時間走路時的狀況,考慮是腦浮腫引起的。如果有左腿無力的癥狀比現(xiàn)在還加重的情況下,建議口服腎上腺激素藥物或點滴利尿劑。(①去氫氫化可的松或②脫氫皮質醇;也可點滴利尿劑①甘露醇或②Glyol)
2.現(xiàn)在的藥物是否對癥?
現(xiàn)在的藥物是符合國際治療標準的,很對癥。而且現(xiàn)在的藥物針對腦浮腫也有一定效果。
3.如果有再發(fā)腦腫瘤的情況下做怎樣的治療比較好?
因為現(xiàn)階段的藥物對腦腫瘤再發(fā)預防效果不好,如果有腦腫瘤再發(fā)的情況下請馬上進行伽瑪?shù)痘蛏洳ǖ兜闹委煛?/p>
4.多長時間進行一次復檢比較好
建議術后的一段時間要每個月做一次腦部核磁共振的檢查。目的是檢查術后的治效果果和檢查有沒有新發(fā)腦腫瘤。
SM教授的解答很詳細,L也表示很滿意,而原發(fā)病灶腎癌的看診,應L之前的訴求,小編們?yōu)樗才帕撕筇旌駱惴街廴毡緦<覉F成員之一的HW HW教授,即順天堂醫(yī)院癌癥治療中心主任的會診。
3月18日下午,HW教授針對L的服藥等問題進行了解答:
1.有沒有比現(xiàn)在服用的藥物更有效的預防癌癥復發(fā)的藥物?
現(xiàn)狀是日本還沒有關于腎癌預防再發(fā)的藥物指南。不管患者前期服用的索拉菲尼還是現(xiàn)在服用的索坦,在日本也是術后比較常用的靶向藥物,但確切是否有效,現(xiàn)階段臨床依據(jù)還是沒有的。只有邊服用邊觀察。如果在藥物無效的情況下還可以使用干擾素或白介素。
2.現(xiàn)在服用的索坦副作用比較大,L有末梢的神經痛,牙齦出血,胃痛等癥狀。藥物可不可以減量或停藥,有沒有代替藥物?
靶向藥物大多對末梢的神經都會有刺激,手腳會出現(xiàn)神經痛,脫皮等手腳綜合癥。服用的一種藥物如果副作用太強可以更換另一種藥物。在服用靶向藥物的同時還可以附加緩解神經痛的止痛藥。
靶向藥物如果減量的話其效果也會隨之削弱。因為沒有確切的臨床依據(jù)醫(yī)生不會給出藥物減量或者停藥的指示。
3.為了掌握病情的發(fā)展情況,多長時間做一次檢查比較好,做什么檢查比較好?
建議3個月做一次胸腹部CT,如果不放心的話可以半年追加一次PET-CT檢查。
因為L服用索坦出現(xiàn)的末梢神經痛等癥狀的出現(xiàn),HW教授還為此開了緩和神經痛的止痛普瑞巴林膠囊。
服用方法:
靠前周:早餐后一粒,晚餐后一粒;
第二周至第五周:早餐后兩粒,晚餐后兩粒;
副作用有可能會造成輕微嗜睡。
并且,HW教授解釋,因為腎癌復發(fā)又腦轉移的情況,屬于腫瘤內科范圍,頭部屬于SM教授范圍。因此,教授親自為L預約了20日下午順天堂腫瘤內科專家JT教授的看診。
4月20日,小金陪同L夫婦到順天堂醫(yī)院掛號見診。JT老師詢問了L目前的癥狀后,解釋道治療腎癌的口服治療的方法的話,初步階段來說首先要口服舒尼替尼或索拉菲尼。在服用此藥物時出現(xiàn)的副作用明顯或者出現(xiàn)對藥物不敏感的話,需要停止服用或者換藥。換藥的話就是第二階段,有依維莫司片或阿西替尼片等。并且,服用這些藥的同時也要進行腦部的核磁共振和造影CT來觀察有無出現(xiàn)新的病灶或癌細胞的擴大以及轉移。L提出有沒有在服藥的同時能發(fā)現(xiàn)如果出現(xiàn)新的病灶或轉移以及擴大時可以及時發(fā)現(xiàn)的對策,JT老師表示現(xiàn)在的醫(yī)術還達不到L所希望的要求。只能一邊口服藥的同時進行定期性的影像檢查才能查出有無病變。Z還提出PD-1的治療方式,JT老師說用PD-1可以治療的目前只有惡性黑色瘤,對于腎癌來說還是臨床試驗階段,有可能過一段時間會實際應用。目前因為還不可用,所以現(xiàn)在只能用目前服用的舒尼替尼或依維莫司片的等的藥物來控制癌轉移或新的病灶的出現(xiàn),等PD-1可以實際應用時可再做打算。

△順天堂醫(yī)院住院部內景
4月23日,小編親自陪同L夫婦去國立癌癥研究中心醫(yī)院做基因血液檢查。經醫(yī)生仔細分析,L的腎癌并非遺傳基因造成,因此也沒有做這項檢查的必要。L很開心,計劃先回國內休養(yǎng),并應SM教授囑托,按時提交每月的腦部核磁共振檢查報告。

△國立癌癥研究中心醫(yī)院
L夫婦回國一星期后,SM教授帶來回復??催^L的磁共振影像資料后,發(fā)現(xiàn)原有的腫瘤有變小的趨勢,但在右側又出現(xiàn)了新的腫瘤,需要盡快做伽瑪?shù)妒中g。四日后的JT教授回信表示,初步判斷L是需要換藥的,中文名為依維莫司,用法用量待詳定。
微信提示音,將小編的思緒拉了回來。Z回復,L現(xiàn)在在排期等著做伽瑪?shù)妒中g,之后會再聯(lián)系小編們來日本,想和JT教授再見一面進行咨詢。此外,以后L會定期來日本做會診檢查,望一直保持聯(lián)系。
L與腎癌的戰(zhàn)爭并沒有結束,小編們仍會時時關注,雖未分出勝負,但小編們愿為L的這場戰(zhàn)役增加勝得籌碼。關于此案例更多治療信息,或想預約日本腎癌權威專家的患者及家屬,可以撥打400-086-8008或在線聯(lián)系醫(yī)學顧問進行咨詢。
*為保護患者及日本醫(yī)生隱私,文中名稱均為化名,圖片已做相應處理。
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