俗話說(shuō)“孩子是父母的心頭肉”，每個(gè)家長(zhǎng)都希望自己的孩子能夠健康成長(zhǎng)。不幸的是，患兒客戶L從一出生就便與疾病糾纏?？蛻鬖是一名早產(chǎn)兒，在26周的時(shí)候出生，出生后，一分鐘Apgar評(píng)分為4(呼吸：1;心臟率：1;膚色：1;肌張力：0;刺激反射：1)，經(jīng)過(guò)輻射保暖清理呼吸道治療，五分鐘Apgar評(píng)分為5(呼吸：1;心臟率：1;膚色：2;肌張力：0;刺激反射：1)。因此客戶L被轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室接受呼吸機(jī)輔助通氣治療，肺表面活性物質(zhì)補(bǔ)充治療及抗感染治療，客戶L先后出現(xiàn)間歇紫紺和呼吸暫停，客戶L的狀況牽動(dòng)著家人的心。

客戶L從出生到四個(gè)半月這段期間出現(xiàn)頭部運(yùn)動(dòng)功能減低、明顯角弓反張、全身肌肉高肌張力和拇指內(nèi)翻，動(dòng)力評(píng)估結(jié)果顯示客戶L等于一個(gè)月正常兒水平。醫(yī)生給出的診斷是混合腦癱(痙攣型以及手足徐動(dòng)型)，超聲心動(dòng)圖顯示動(dòng)脈導(dǎo)管未閉和卵圓孔未閉。看到這樣的結(jié)果，客戶L的父母看著眼里，疼在心里。

客戶L的父母四處求醫(yī)的過(guò)程中，有家醫(yī)院告訴他們按摩對(duì)于客戶L的病有幫助，只要能治好客戶L的病，無(wú)論什么方法都會(huì)嘗試。接下來(lái)客戶L每周都要進(jìn)行6次的按摩，每次按摩100分鐘。起初是有一些效果，但是感冒過(guò)后又回到原來(lái)的樣子。

就當(dāng)客戶L的父母走投無(wú)路的時(shí)候，無(wú)意間在網(wǎng)上看到一家海外醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以為國(guó)內(nèi)患者提供出國(guó)看病的服務(wù)。這家機(jī)構(gòu)向客戶L的父母介紹了日本國(guó)立成育醫(yī)療研究中心，同時(shí)告訴他們可以幫助預(yù)約這家醫(yī)院?？蛻鬖的父母在與這家機(jī)構(gòu)簽訂合同后，將客戶L的病例資料交給他們?nèi)プ鲱A(yù)約工作。但這家機(jī)構(gòu)給客戶L的父母帶來(lái)的消息卻是沒(méi)有預(yù)約到這家醫(yī)院，這也使得他們對(duì)這家機(jī)構(gòu)非常失望。

山窮水盡疑無(wú)路，柳暗花明又一村?？蛻鬖的父母在網(wǎng)上查找日本國(guó)立成育醫(yī)療研究中心介紹的時(shí)候，看到厚樸方舟為罕見病患兒預(yù)約這家醫(yī)院做遠(yuǎn)程診斷，于是也想通過(guò)他們幫助客戶L預(yù)約這家醫(yī)院，想聽聽專家的意見。

客戶L的父母再次抱有希望來(lái)到厚樸方舟，這也是他們手中的一根救命稻草。由于上一次的預(yù)約失敗，也給客戶L的治療造成了延誤。厚樸方舟的員工為了客戶L可以得到更好的治療，加快了工作的速度。在厚樸方舟的努力下，終于成功的幫助客戶L預(yù)約到這家醫(yī)院，并由醫(yī)院的JBT醫(yī)生為客戶L做診斷。

4月27日，客戶L一家來(lái)到了日本國(guó)立成育醫(yī)療研究中心。醫(yī)院內(nèi)的裝潢，讓客戶L的父母不敢相信這是一家醫(yī)院。

客戶L的父母見到JBT醫(yī)生，JBT醫(yī)生詢問(wèn)客戶L的基本情況以及有無(wú)痙攣發(fā)作、對(duì)聲音的反應(yīng)、逗弄時(shí)是否會(huì)笑。根據(jù)客戶L的頭部MRI和較近的視頻資料，JBT醫(yī)生給出了診斷意見：

1.懷胎26周出生體重僅840克，即便如此發(fā)育仍屬遲緩;

2.肌肉緊張的不成熟性盡管存在，但對(duì)今后的跟蹤觀察非常重要;

3.對(duì)智力的預(yù)后尚不明確，但只要能夠完成視線追隨、聲音反應(yīng)、會(huì)笑就不會(huì)很差;

4.截至目前沒(méi)有癲癇;

5.能否完成嬰兒階段的發(fā)育，今后還需跟蹤關(guān)注;

6.即使是腦癱，目前也沒(méi)有根治的辦法;

7.修正年齡達(dá)到1歲左右時(shí)住院復(fù)查MRI等較有意義;

8.作為背景資料也需進(jìn)一步檢查有沒(méi)有其他疾病;

由于JBT醫(yī)生無(wú)法做出明確的診斷，不能給出治療方案，暫時(shí)只有觀察。但是針對(duì)孩子在睡前長(zhǎng)時(shí)間哭鬧的問(wèn)題，如果是因?yàn)榧埩^(guò)高引起的，可以跟國(guó)內(nèi)主治醫(yī)生商量使用苯巴比妥，非常不受威脅，可以用于小兒。

聽取JBT醫(yī)生的診斷結(jié)果后，客戶L的父母回國(guó)后將停止客戶L的按摩。今年10月，客戶L就要滿1歲，希望厚樸方舟，再次幫助客戶L預(yù)約這家醫(yī)院接受治療。

客戶L從患病至今，治療之路坎坷而艱辛，是厚樸方舟讓客戶L的父母看到了的希望。

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