在新冠肺炎疫情不斷蔓延肆虐下，美國已進入“國家緊急狀態(tài)”，疾病預(yù)防、治療、照料等體系均面臨著前所未有的挑戰(zhàn)。

在特殊時期，作為被世界衛(wèi)生組織列入五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名的漸凍癥(肌萎縮側(cè)索硬化，簡稱ALS)因其罕見性和特殊性，漸凍癥患者成為抵御新冠肺炎的弱勢群體，他們的生命和健康受到了極大的威脅和挑戰(zhàn)，他們也格外容易產(chǎn)生恐慌和焦慮情緒。

針對這些ALS患者的特殊性，美國麻省總醫(yī)院Healey-ALS中心針對新冠肺炎疫情期間對ALS照護和臨床試驗的注意事項進行了專業(yè)的解答，希望患者和家屬采取合理的防護措施，能夠安然度過這個特殊階段。

新冠疫情期間，ALS患者有哪些特別的注意事項?

ALS患者通常存在呼吸肌無力，難以排痰的情況，這會使身體更難以抵抗肺部感染，因此對于ALS患者及其家人采取嚴密的防護措施是非常重要的，尤其是注意接觸患者前后需要洗手。如果您還有其他具體的問題，建議通過遠程咨詢麻省總醫(yī)院ALS小組。

另外，ALS患者全天需要照護，包括家庭保健人員、個人護理人員、家庭醫(yī)生/護士、物理治療師、朋友和家人等支持團體，一定要注意手部衛(wèi)生，并經(jīng)常擦拭高接觸性表面(門把手，桌面，馬桶座等)。

如果要來預(yù)約麻省總醫(yī)院Healey-ALS中心進行診療，該怎么做?

由于ALS患者是抵御新冠肺炎的弱勢人群，麻省總醫(yī)院目前主要通過在線視頻、電話或書面評估進行溝通咨詢。

患者可以按照要求提交資料后，聯(lián)系麻省總醫(yī)院Healey-ALS中心，通過初步評估，以便醫(yī)生根據(jù)患者的具體情況進行下一步指導(dǎo)。

如果患者需要進行面對面預(yù)約，麻省總醫(yī)院Healey-ALS中心會根據(jù)具體情況，提前通知患者的聯(lián)系人，并可能根據(jù)具體情況，在患者就診前，提前安排工作人員進行聯(lián)系，更新病歷，并進行感冒或流感樣癥狀、旅行史和新冠肺炎暴露的預(yù)篩查，并使用此信息提供適當?shù)姆雷o措施指導(dǎo)。

新患者可以在麻省總醫(yī)院Healey-ALS中心多學(xué)科診所接受評估嗎?

我們將繼續(xù)與新患者建立聯(lián)系，并對其進行評估。在當前情況下，根據(jù)法規(guī)規(guī)定，我們針對國際患者的所有新評估都是通過遠程咨詢的方式進行。

患者或家屬可以聯(lián)系厚樸方舟，以幫助計劃初次咨詢。

醫(yī)院會不斷重新評估，希望在形勢變化時，可以及時通知患者進行面對面就診。

ALS患者需要放置營養(yǎng)管嗎?

關(guān)于是否需要，以及何時放置營養(yǎng)管，需要進行綜合評估。如果醫(yī)生認為患者需要放置營養(yǎng)管時，患者或家屬需要聯(lián)系當?shù)蒯t(yī)院，進行相關(guān)治療。

如果患者出現(xiàn)疑似新冠肺炎癥狀應(yīng)該怎么辦?

患者出現(xiàn)疑似癥狀，需要緊急聯(lián)系當?shù)刂贫C構(gòu)，同時聯(lián)系主治醫(yī)生，以方便醫(yī)生全面了解患者的情況，進行及時、恰當?shù)臋z查和治療。

如果出現(xiàn)呼吸急促和/或咳痰，該怎么辦?

如果患者正在使用霧化治療：如果出現(xiàn)咳痰，則應(yīng)該遵照醫(yī)囑，每天定期進行霧化治療。如果咳痰或呼吸急促癥狀沒有加重，則可以咨詢醫(yī)生，調(diào)整霧化治療的頻率。

如果患者使用的是無創(chuàng)呼吸機(NIV，通常稱為“ BiPAP”)：如果呼吸急促癥狀加重，則可以增加使用的時間，包括白天也使用。出現(xiàn)以上情況，需要咨詢主治醫(yī)生。

如果患者沒有以上設(shè)備：請馬上咨詢主治醫(yī)生。

ALS治療研究當前處于什么樣的狀況?

新冠肺炎大流行暫時中斷了一些研究，大部分中斷的研究是“觀察性研究”，也就是那些能夠確定治療或生物標志物的新靶點或了解疾病進展的研究。

當前，正在進行的臨床治療研究仍在繼續(xù)，但是我們正在調(diào)整就診時間，以確保參與者和工作人員的不受威脅;尚未開始的研究，包括Healey-ALS平臺試驗，正在進行啟動和初步的患者評估工作。入組時間表可能會受到影響暫時延遲，但我們正在做很多準備工作，以確保當前的緊急狀況結(jié)束時，這些研究已經(jīng)準備就緒。

麻省總醫(yī)院Healey-ALS中心

自1993年初個發(fā)現(xiàn)與ALS相關(guān)的基因以來，美國麻省總醫(yī)院一直走在國際ALS研究的前沿，如今希利中心啟動了頭個適應(yīng)性ALS臨床試驗平臺，將該框架推向了新的高度。

該中心由神經(jīng)科主任兼神經(jīng)臨床研究所主任MERIT Cudkowicz醫(yī)學(xué)博士領(lǐng)導(dǎo)，與全球ALS科學(xué)家合作共同致力于研究新治療方法，為進一步治療ALS作出重要貢獻并造福全球ALS患者。

來源：www.massgeneral.org/neurology/als/news/covid-19-als

審核：麻省總醫(yī)院

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