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2014年12月21日北京時(shí)間00:25，隨著從日本東京起飛的NH0955穩(wěn)穩(wěn)停落在北京T3航站的跑道上，患兒長達(dá)一個(gè)多月的日本看病之行宣布圓滿告一段落。

00:56，當(dāng)患兒父母一同走出機(jī)場時(shí)，早早守候在此的厚樸方舟健康管理有限公司(簡稱“厚樸健康”)的工作人員笑容可掬地出現(xiàn)在他們面前，并開車載送他們到西單入住提前定好的酒店。

病發(fā)——

時(shí)間退到2014年11月份，靠前次見到長相甜美可愛，性格活潑開朗的患兒時(shí)，厚樸健康的工作人員怎么也沒有想到居然是一位小小的癲癇病小患者。

患兒才出生8個(gè)月就開始癲癇發(fā)作，病情逐漸加重?！昂⒆佣际歉改傅男念^肉”，看著孩子發(fā)病，做父母真是倍感焦慮，也從此就踏上了尋醫(yī)問藥的艱苦路程。

可惜天不遂人愿，拜訪國內(nèi)多家醫(yī)院，數(shù)名專家，做了多項(xiàng)檢查都沒有確診。在北京的一所權(quán)威醫(yī)院里，患者母親感受特別深：想和主治醫(yī)生多交流下病情，討論下治療方向，可是醫(yī)生根本不愿意聽自己的分析。

在患兒來日本前，國內(nèi)開了兩種藥物，分別用于治療癲癇大發(fā)作和小發(fā)作，但用藥逐漸達(dá)到了較高的劑量，疾病卻沒有得到很好的控制，患兒父母的焦慮和擔(dān)心與日俱增。當(dāng)聽說日本有較好的專門治療癲癇的醫(yī)院后，夫妻倆決定不再拖延，帶孩子出國看病。

要到陌生的國度進(jìn)行看病治療，權(quán)威的辦法就是找一個(gè)可靠的醫(yī)療中介提供幫助。經(jīng)謹(jǐn)慎篩選、反復(fù)甄別比較后，患兒的父母“敲定”由厚樸健康提供出國看病全程服務(wù)，希望借助這個(gè)目前國內(nèi)較強(qiáng)的赴日看病旗艦機(jī)構(gòu)的“能量”，使整個(gè)海外看病的過程不受威脅、順利并得到權(quán)威的治療方案和效果。

出國——

厚樸健康在得知患兒父母的意愿后，也在靠前時(shí)間對(duì)病例資料進(jìn)行了整理翻譯，并遞交給厚樸健康專屬日本專家團(tuán)成員之一的日本腦外科學(xué)會(huì)會(huì)長——SM教授。教授親自審核病例后，根據(jù)患兒的情況，為他們介紹并預(yù)約到日本治療癲癇病權(quán)威的醫(yī)院之一——國立靜岡癲癇與神經(jīng)疾病治療中心。

萬事俱備，只欠東風(fēng)。

2014年11月13日，患兒專門家開始踏上赴日看病治療的征程。

治療——

11月16日，來自厚樸健康日本分公司的消息：

通過醫(yī)生的詳細(xì)問診和醫(yī)院的精密檢查，患兒確診患上的是Dravet綜合癥，這是一種罕見的也非常難病愈的癲癇綜合征!

Dravet綜合癥，又稱嬰兒嚴(yán)重肌陣攣性癲癇(severe myoclonic epilepsy in infarlcy，SMEI)，是一種臨床少見的難治性癲癇綜合征?？傮w發(fā)病率約為1/20000-40000，男:女約為2：l，約占小兒各型肌陣攣性癲癇的29.5%，占3歲以內(nèi)嬰幼兒童癲癇的7%。Dravet綜合征可導(dǎo)致嚴(yán)重的癲癇性腦病。具有發(fā)病年齡早、發(fā)作形式復(fù)雜、發(fā)作頻率高、智能損害嚴(yán)重、藥物治效果果對(duì)比低、預(yù)后差、死亡率高等特點(diǎn)，也是頑固性癲癇的代表。

目前，全國確診的也只有200多例，而國內(nèi)還沒有專門針對(duì)這病的藥物，但很慶幸在日本有專用藥。據(jù)院方介紹，日本治療Dravet癲癇藥物不同于其他，不僅針對(duì)性強(qiáng)，而且對(duì)癲癇的大發(fā)作和小發(fā)作都有效，在發(fā)作時(shí)間和發(fā)作程度上都會(huì)有著很明顯的控制。此藥目前僅在歐美、日本和香港上市。經(jīng)多次討論，在取得患兒父母同意的情況下，院方?jīng)Q定采取新舊藥物并用，以新藥逐漸代替舊藥的治療方式。

新藥的劑量多少合適?如何配比?什么情況下需要加大藥量，才能對(duì)病情既有好控制，又不傷病人身體?這些在以“嚴(yán)謹(jǐn)”著稱的日本，都需要經(jīng)過周期的觀察和檢測才能確定，而不是被確診后，只管開藥就完事。

所以，患兒專門家在日本“住”了一個(gè)多月，在這期間，醫(yī)生實(shí)時(shí)根據(jù)患兒的病情對(duì)新舊藥物做出細(xì)微嚴(yán)密的調(diào)整。在靠前次用藥觀察期，患兒的發(fā)作次數(shù)逐漸減少，情況明顯好轉(zhuǎn)，并且驗(yàn)血結(jié)果也顯示，血尿濃度均為正常值。若無特殊情況，11月28日，患兒將可以出院了。

但好事注定多磨，就在離出院還有兩天的時(shí)候(11月26日)，患兒的癲癇又再次發(fā)作。主治醫(yī)生說，患兒的用藥正在向新藥轉(zhuǎn)換，用藥劑量的多少需要通過定期的血液檢查和根據(jù)患者癥狀來評(píng)估決定，藥量的調(diào)節(jié)還需要時(shí)間。

11月27日，患兒重新進(jìn)行了血液檢查，根據(jù)結(jié)果，院方?jīng)Q定實(shí)行新藥增量，用比正常藥量稍大一些的劑量來控制癲癇的發(fā)作，同時(shí)要求病人繼續(xù)留院觀察兩周或更長時(shí)間。

11月28日，藥劑增量的方案開始執(zhí)行。又是新一輪用藥觀察期，結(jié)果證實(shí)，新的用藥方案更適合患兒的情況，12月18日院方批準(zhǔn)患兒可以出院了!

出院前，主治醫(yī)生還專門和患兒的父母進(jìn)行了交接談話。一是請(qǐng)患兒的家人繼續(xù)注意孩子的用藥情況和反應(yīng)，及時(shí)與院方溝通反饋;二是院方還開出了兩種藥，囑咐患者母親在孩子出現(xiàn)不同的發(fā)作情況時(shí)，配合使用!

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出院前，院方與患兒的媽媽進(jìn)行病情談話

在將結(jié)束日本之行時(shí)，患兒的父母感言：“作為患有這種疾病的孩子的家長，都像無頭蒼蠅一樣，四處亂投醫(yī)。還好厚樸健康為我們預(yù)約到了這所醫(yī)院，據(jù)我們自己之前的了解，日本是全亞洲乃至全世界治療我們孩子所患疾病的先進(jìn)的國家。他們的治療水平和藥物的結(jié)構(gòu)組成，還有醫(yī)師和護(hù)士的配備，都非常的完善，這也是我們決定來到這里進(jìn)行治療的原因?！?/p>

而來日后的事實(shí)也證明，雖人生地不熟語言不暢通，但醫(yī)院還是對(duì)我們提供了特別大的關(guān)注。其次，對(duì)孩子的病情方面，也是有著非常精準(zhǔn)的判斷，然后提出了一系列的非常準(zhǔn)確的治療方法，對(duì)于治療過程和治療結(jié)果，我們都很滿意。

也非常感謝厚樸健康的工作人員，無論在我們治療期間的生活方面還是來日之前的準(zhǔn)備工作，甚至是治療結(jié)束的返程安排方面都提供了非常大的幫助，謝謝你們。經(jīng)過這次親身經(jīng)歷感受良多，其實(shí)，國內(nèi)的很多患者家庭并不是經(jīng)濟(jì)拮據(jù)到無錢治病，而是不知道還有出國就醫(yī)這條路徑，我們?cè)敢庾鏊麄兊囊啡恕?/p>

后記——

12月18日當(dāng)日下午，當(dāng)厚樸健康工作人員駕車去醫(yī)院接治療成功的患兒一家時(shí)，患兒嘟著可愛的小臉問道“為什么只有蔡舅舅來了?門姑姑和周舅舅怎么沒過來?”厚樸健康日本分公司總負(fù)責(zé)人蔡社長心頭一暖，向同事坦言：愈發(fā)覺得咱們工作的神圣和擔(dān)負(fù)在肩上的責(zé)任，雖很辛苦，但這么久下來，和患者及家屬結(jié)下了很深的情誼，聽到孩子親切的稱呼我們時(shí)，心里暖洋洋的。

附：

1、國立靜岡癲癇與神經(jīng)疾病治療中心 簡介

日本(靜岡)國立癲癇中心，始建于1975年，由國家投資興建，是目前世界上規(guī)模大的癲癇中心，國際上較為先進(jìn)設(shè)備和技能的?？漆t(yī)院。醫(yī)院共有病床約410張，其中癲癇病床200張，神經(jīng)內(nèi)科50張，重癥殘障兒童床位160張，其先進(jìn)的大型醫(yī)療設(shè)備包括全世界規(guī)模大的錄像腦電監(jiān)測系統(tǒng)、腦磁圖(MEG)、數(shù)字減影血管造影(DSA)、多排螺旋CT、MRI、單光子發(fā)射計(jì)算機(jī)斷層成像術(shù)(SPECT)等?？剖以O(shè)置為癲癇內(nèi)科、癲癇外科、小兒癲癇科、精神科、心理科、理療病愈科、放射科、麻醉科和神經(jīng)生理科等。

(溫馨提示：本案例由患者授權(quán)厚樸方舟 使用，切勿轉(zhuǎn)載，為保護(hù)患者個(gè)人隱私，文中使用患者均為化名)

厚樸方舟2012年進(jìn)入海外醫(yī)療領(lǐng)域，總部位于北京，建立了由全球權(quán)威醫(yī)學(xué)專家組成的美日名醫(yī)集團(tuán)，初個(gè)擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要，請(qǐng)撥打免費(fèi)熱線400-086-8008進(jìn)行咨詢！

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